Campania „RESPIR” își propune să crească nivelul de informare asupra acestei afecțiuni și să promoveze un management modern și personalizat al bolii. Prin platforma dedicată www.eastmsever.ro, pacienții pot accesa informații utile despre diagnostic, tratament și modalități de control al bolii.

Potrivit datelor prezentate în cadrul evenimentului, aproximativ un milion de români suferă de astm, iar între 4 și 10% dintre aceștia se confruntă cu o formă severă. Astmul sever nu este doar o problemă medicală, ci una cu impact social și economic major, care afectează pacienții, familiile acestora și întregul sistem de sănătate.

„Pe lângă acești un milion de români, trebuie să spunem că între 4 și 10% dintre astmatici suferă de o formă severă a astmului bronșic, o formă care afectează calitatea vieții și, bineînțeles, sănătatea populației.

Vorbim de exacerbări multiple, de internări continue în spital, de o povară asupra sistemului sanitar și, tocmai din acest motiv, am decis să începem o campanie de conștientizare pentru această boală cronică. Este o boală care poate fi tratată, însă rămâne o afecțiune cronică, care presupune tratament pe termen lung.

Vorbim despre aderență, despre tratamente inovatoare, despre noi terapii biologice care sunt gratuite pentru pacienți și care, datorită acestor progrese, le permit pacienților să își recapete viața normală. Este o boală care, dacă este tratată corect și diagnosticată la timp, permite pacienților să aibă o viață normală, să facă sport, chiar și sport de înaltă performanță, și să ducă o viață lipsită de alte incidente și comorbidități”, a declarat dr. Cristian Oancea, medic primar pneumolog și managerul Spitalului Victor Babeș Timișoara.

Specialiștii atrag atenția că traseul pacientului cu astm sever în România este adesea anevoios, de la diagnosticarea întârziată până la accesul limitat la terapii moderne. În lipsa unui management personalizat, mulți pacienți ajung să utilizeze excesiv corticosteroizii orali, tratamente care pot provoca efecte adverse grave pe termen lung.

„Tratamentele personalizate înseamnă că avem la dispoziție tratamente biologice care se adresează anumitor fenotipuri de astm și anumitor comorbidități. Aceste tratamente biologice sunt deosebit de scumpe, dar sunt rambursate 100%. Tocmai de aceea trebuie administrate judicios, să oferim fiecărui pacient terapia potrivită, pentru a evita un consum inutil de resurse.

În funcție de tipul de astm sever și de endotipul sau fenotipul inflamator, alegem terapia biologică potrivită. În prezent, în România sunt disponibile cinci astfel de terapii biologice, care se administrează individual, în funcție de particularitățile fiecărui pacient”, a explicat dr. Ovidiu Fira-Mladinescu, medic primar pneumolog și șef secție Pneumologie în cadrul Spitalului Victor Babeș Timișoara.

 

Dezbaterile organizate în cadrul campaniei „RESPIR” au ca scop identificarea unor soluții pentru optimizarea traseului pacientului, creșterea accesului la diagnostic precoce și extinderea accesului la terapii biologice moderne, deja disponibile și în România.

Printre prioritățile identificate de specialiști se numără:

• reducerea utilizării corticosteroizilor orali prin informarea medicilor și pacienților asupra riscurilor
• standardizarea traseului pacientului cu astm sever, printr-o colaborare mai eficientă între medicii de familie și specialiști
• creșterea aderenței la tratamente inovatoare și la monitorizarea continuă

Un alt proiect prezentat în cadrul evenimentului este Registrul Național pentru Astm Sever, o platformă digitală dedicată medicilor, care permite colectarea și analiza datelor medicale ale pacienților într-un mod sigur și eficient. Datele anonimizate vor contribui la realizarea de studii și la îmbunătățirea strategiilor de tratament la nivel național.

În ceea ce privește situația pacienților cu astm sever din Timișoara, dr. Cristian Oancea a precizat că datele locale vor fi disponibile abia peste aproximativ un an, odată cu dezvoltarea și completarea Registrului Național de Astm Sever, aflat în prezent la început de implementare.

„În primul rând, acest registru este o nevoie. O nevoie pe care nu noi am descoperit-o, pentru că astfel de registre pentru patologiile care necesită o atenție specială, o monitorizare anume, există în toate centrele din lume care se respectă din punct de vedere al managementului pacienților.

El își propune să răspundă nevoilor nu doar ale orașului Timișoara, ci și ale zonelor cu care colaborăm îndeaproape, în special județele limitrofe. În acest registru, după cum am menționat și pe materialele promoționale, toți medicii, pneumologi sau alergologi, care pot gestiona astmul sever, își pot face conturi, în care își introduc pacienții, având în orice moment o imagine foarte clară asupra tuturor investigațiilor, evoluției și nevoilor medicale. Este un instrument care ne ajută în personalizarea tratamentului acestor pacienți.

Acești pacienți nu pot fi tratați doar conform ghidurilor, pentru că ghidul se aplică acolo unde boala se comportă la fel. În cazul astmului sever, nu înseamnă că am ajuns la această formă pentru că nu am beneficiat de tratament adecvat, ci pentru că, datorită fenotipului bolii, ea a evoluat către severitate. Aceasta se datorează susceptibilității genetice, iar tratamentul trebuie, evident, personalizat. Pentru personalizare avem nevoie de registre”, a mai spus dr. Ovidiu Fira-Mladinescu.

Campania RESPIR (Campanie Națională de Informare și Educare) este un demers de conștientizare a astmului grav și de identificare a soluțiilor moderne pentru gestionarea corespunzătoare a bolii.

Pune la dispoziția pacienților și o platformă de informare www.eastmsever.ro, pentru a înțelege ce este astmul sever, cum poate fi ținut sub control, cât și impactul pe care afecțiunea îl poate avea asupra vieții de zi cu zi. Campania se desfășoară cu sprijinul AstraZeneca.