Potrivit estimărilor, în România trăiesc în jur de 200 de pacienți cu această boală, majoritatea fiind copii. Proiectul asociației poartă numele de „Kinetoterapie pentru pacienții SMA” și a fost lansat pentru că un număr îngrijorător de pacienți cu această boală nu își permit să suporte costurile acestor ședințe. Cei care doresc să devină beneficiari sunt rugați să completeze chestionarul disponibil AICI.

„Oferim aceste servicii în limita a 1.200 de lei/lună pentru fiecare beneficiar. Pacientul își poate alege clinica sau kinetoterapeutul cu care vrea să lucreze, iar la nevoie, îl putem ajuta să identifice furnizorul de aceste servicii. Mai mult, dacă nu se descurcă cu transportul, asociația noastră oferă transport gratuit familiilor din mediul rural care nu găsesc kinetoterapeuți în apropiere. Mulți dintre ei sunt nevoiți să înceteze tratamentul din acest motiv, pentru că la costurile ședințelor de recuperare se adaugă și costurile pentru combustibil, iar ei nu au aceste sume în fiecare lună”, spune Gabriela Radu, președinta Asociației Familia SMA.

Ce este SMA

Reprezentanții asociației amintesc că atrofia musculară spinală (SMA) este o boală genetică ce provoacă degenerarea şi moartea progresivă a celulelor nervoase motorii din măduva spinării, rezultatul fiind atrofia treptată a muşchilor. Principala nevoie a acestor pacienți, rezultă din chestionarele făcute de cei de la Familia SMA, ar fi ședințele de kinetoterapie.

„Există cazuri de pacienți care au întrerupt ședințele de kinetoterapie de mai bine de 12 luni sau au redus numărul ședințelor din cauză că nu își permiteau financiar să le facă zilnic ori au fost nevoiți să renunțe la alte nevoi medicale pentru a putea continua kinetoterapia. Atrofia musculară spinală (SMA) presupune îngrijiri multidisciplinare, ceea ce împovărează financiar familiile deja aflate în dificultate”, se arată în comunicatul de presă al asociației.

Obiectivele proiectului „Kinetoterapie pentru pacienții SMA” ar fi:

• asigurarea respectării standardelor de îngrijire internaționale pentru pacienții cu SMA, care includ recomandarea kinetoterapiei;
• îmbunătățirea vieții persoanelor diagnosticate cu SMA și implicit a aparținătorilor acestora;
• recuperarea mobilității, corectarea posturilor, îmbunătățirea rezistenței și forței musculare ale pacienților;
• asigurarea confortului psihologic al pacienților și al aparținătorilor acestora, prin beneficierea de recuperare medicală.

Povestea unei fetițe de 3 ani, diagnosticată cu SMA

Pentru a arăta cât de dificilă este viața unei persoane depistate cu atrofie musculară spinală, reprezentanții Asociației Familia SMA prezintă povestea unei fetițe, A.C., în vârstă de 3 ani, diagnosticată cu SMA tip 2, care locuiește într-un sat dintr-un județ sărac din nord-estul României.

„A fost nevoită să facă zilnic naveta, împreună cu mama ei, până în cel mai apropiat oraș, la 40 de kilometri de casă, pentru a putea beneficia de kinetoterapie. Mama făcea zilnic naveta împreună cu fetița de 3 ani după ce își lăsa fiica cea mare la școală. Cu toate că o ducea zilnic în brațe pe fiica ei – care cântărea 20 de kilograme – de acasă până la autobuz, apoi de la autobuz până la clinica de kinetoterapie (20 de minute), mama a fost pusă în fața unei alegeri dureroase: a fost nevoită să renunțe la achiziționarea unui cărucior special pentru fetiță, pentru a putea plăti ședințele de kinetoterapie ale acesteia.

Mai mult decât atât, în timpul iernii, a fost nevoită să rărească vizitele la kinetoterapie, din cauza vremii și din cauza costurilor care crescuseră considerabil – ar fi trebuit să plătească un taxi pentru a merge până în oraș și înapoi. Atunci când mama lui A.C. a contactat Asociația Familia SMA, asociația a achiziționat de urgență un cărucior special pentru nevoile micuței A., pentru a îi ușura drumurile, și, de asemenea, i-a achitat și câteva luni de kinetoterapie”, transmit reprezentanții asociației.

Din păcate, povestea fetiței nu este singulară, iar inițiativele precum cea a Asociației Familia SMA, poate reprezenta, în mod special pentru persoanele din mediul rural, singura speranță de a ține sub control boala.