Toţi suferă de hemofilie, una dintre bolile numite „orfane”, al căror tratament este foarte scump. „Hemofilia este o boală înăscută, moştenită de către băieţi, caracterizată prin lipsa unui factor ce participă la coagularea sângelui. O patologie care se tratează prin înlocuirea factorului care lipseşte. Nu există factor 8 sau 9 şi el trebuie administrat. Povestea hemofiliei în medicină e una de succes”, precizează prof. dr. Margit Şerban, şef al Clinicii de Oncohematologie din cadrul Spitalului de Copii Timişoara
În ţările civilizate, aceşti pacienţi au o speranţă de viaţă de 60-70 de ani şi cu o integrare socială asemănătoare cu cea a populaţiei normale. La noi, speranţa de viaţă e mai scurtă, iar calitatea vieţii acestor bolnavi are de suferit. „Este o boală orfană, cu medicamente orfane, pentru că este o afecţiune perfect tratabilă, dar nu se poate beneficia de ele pentru că medicamentele sunt foarte scumpe. Ţara noastră e din nou în coada Europei în ce priveşte bugetul alocat hemofiliei ”, adaugă prof. dr. Margit Şerban. La rândul său, prof. dr. Dan V. Poenaru, şeful Clinicii II Ortopedie Timişoara a precizează: ”Este imposibil să ai un dialog cu Ministerul Sănătăţii. Există o opacitate şi o lipsă de comunicare la nivelul factorilor de decizie care este dezarmantă şi aş dori, cu acest prilej, să ne exprimăm angajamentul faţă de pacienţi că îi vom îngriji cu aceeaşi grijă. Trebuie să spun că banii pentru proteze au fost reduşi cu 60 la sută în acest an”.
La sfârşitul acestei săptămâni sunt marcaţi 10 ani de la înfiinţarea în Timişoara a Compartimentului de Chirurgie Musculo-Scheletală şi Articulară a Hemofilicilor din cadrul Clinicii II Ortopedie – Traumatologie a Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă. O perioadă în care, până în prezent, au fost operaţi 89 de pacienţi hemofilici din toată ţara, intervalul de vârstă fiind între 9 şi 34 de ani. La aceşti pacienţi au fost realizate intervenţii atât pe cale artroscopică cât şi prin chirurgie clasică de endoprotezare a şoldului şi genunchiului, intervenţii artroscopice la nivelul gleznei şi cotului, dar şi operaţii pe părţile moi.
„În cadrul lotului de pacienţi trataţi de noi nu s-au înregistrat complicaţii imediate şi nici un deces. Chirurgia hemofilicilor este foarte costisitoare, din cauza preţurilor pe care le au factorii de substituţie necesari la aceşti pacienţi. Trebuie spus că la Centrul Cristian Şerban din Buziaş există un compartiment de recuperare funcţională post-operatorie la hemofilici”, a precizat prof. univ. dr. Dan V. Poenaru, şeful Clinicii II Ortopedie – Traumatologie. Întreaga activitate medicală privind hemofilicii se derulează în Timişoara în colaborare cu prof. univ. dr. Margit Şerban, şef al Clinicii de Oncohematologie din cadrul Spitalului Clinic de Copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara. Conform acesteia, în Timiş sunt înregistraţi 107 bolnavi cu hemofilie, iar în România numărul lor ajunge la 1850.
Delia S. Barbu
Citiți principiile noastre de moderare aici!