Evenimentul dedicat Zilei Bolilor Rare se va desfășura în Timișoara, la Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, care găzduiește Centrul de Medicină Genomică, cel mai performant centru de cercetare în boli rare din România. Marcarea Zilei Bolilor Rare va avea loc în data de 1 martie 2017, ora 11, în Sala Senatului, unde cadre didactice, cercetători, medici specialiști și rezidenți, studenți, pacienți se reunesc pentru a pleda pentru mai multe cercetări privind aceste boli. Cei prezenți se vor delecta cu muzică, iar micuții prezenți vor primi mărțișoare.

Anii trecuți, în urbea de pe Bega au avut loc marșuri pentru susținerea celor care suferă de aceste boli.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative și deseori amenință viața, cu nivele ridicate de suferință. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deși bolile sunt rare, pacienții sunt numeroși. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienți cu boli rare. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor afecțiuni.

În Timiș sunt zeci de mii de bolnavi care suferă de una dintre cele 8.000 de boli rare, între 6 și 8 la sută din populația județului.

Coordonatorul acțiunii este doctorul Maria Puiu, șeful disciplinei de Genetică, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș Timișoara, președintele Societății Române de Genetică Medicală și președintele Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Campania Ziua Bolilor Rare 2017 este organizată de Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, Timișoara, în parteneriat cu Centrul de Medicină Genomică, UMFVBT, Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș, Organizația Salvați Copiii, filiala Timiș, Societatea Română de Genetică Medicală, Alianța Națională pentru Boli Rare România, Spitalul de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu, Timișoara, Casa Faenza, Universitatea de Vest, specializarea Psihopedagogie specială.