Număr redus de centre specializate în explorarea si tratarea epilepsiei, accesul limitat al pacienţilor la investigaţii specifice (din cauza lipsei de echipament sau a preţului ridicat al analizelor), lipsa de cooperare a pacienţilor, cauzată de nivelul redus de educaţie şi refuzul de a accepta diagnosticul si tratamentul, reprezintă principalele probleme cu care se confruntă pacienţii cu epilepsie români, aşa cum le descriu specialiştii.
Rezolvarea acestor probleme presupune creşterea accesului la investigaţii specifice pentru diagnosticarea epilepsiei, fondarea mai multor centre specializate în managementul afecţiunii, formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog şi familie), o mai bună informare a medicului de familie în ceea ce priveşte simptomatologia bolii şi o mai bună educare a pacienţilor cu privire la boala lor şi importanţa terapiilor.
Purple Day – Ziua Mondială a Epilepsiei – este marcată pentru prima dată în România şi la Timişoara printr-o acţiune de informare derulată de Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România. Conform datelor ASPERO, 500.000 de români suferă de epilepsie. La nivel mondial, 1 din 100 de oameni suferă din cauza acestei afecţiuni. Mai mult, această tulburare răspunde la tratament medicamentos în doar 70% din cazuri, astfel că 3 din 10 pacienţi nu îşi pot controla afecţiunea, întrucât unele forme ale bolii sunt rezistente şi necesită altfel de intervenţii sau tratamente adecvate. De Ziua Mondială a Epilepsiei se poartă culoarea mov, ca semn al solidarităţii faţă de cei 500.000 de români afectaţi de această boală.
“Cea mai serioasă problemă cu care se confruntă cei care suferă de epilepsie şi familiile lor este stigmatizarea. Cei din jur îi marginalizează pentru că nu înţeleg natura afecţiunii lor sau sunt speriaţi, precum şi din cauza diverselor şi multiplelor mituri create în jurul acestei boli. Deseori, epilepticii sunt puşi în situaţia în care trebuie să ascundă existenţa acestei afecţiuni pentru a putea trăi o viaţă cât mai normală în societate, pentru a putea să obţină chiar un loc de muncă. În plus, din cauza crizelor imprevizibile şi a nevoii constante de însoţitor, mulţi pacienţi epileptici ajung să se simtă o povară pentru cei din jur şi dezvoltă depresii”, spune Ileana Ştefan, Director Executiv al Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), care luptă în România pentru apărarea drepturilor pacienţilor cu epilepsie.
Purple Day a început să fie sărbătorită din anul 2008 la iniţiativa unei fetiţe de 9 ani din Canada, Cassidy Megan şi a Asociaţiei de Epilepsie din Nova Scoţia (EANS), în semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie din întreaga lume. Inspirată de lavandă, întrucât lavanda este asociată cu solitudinea şi izolarea, stări comune pacienţilor afectaţi de epilepsie, fetiţa a ales culoarea mov pentru reprezentarea acestei zile.
Mai multe informaţii despre boală, cauze, simptome, precum şi despre cum se poate acorda primul ajutor în cazul unei crize convulsive/epileptice sunt disponibile pe site-ul asociaţiei, www.aspe.ro .
Citiți principiile noastre de moderare aici!