Boala determină acumularea unor secreții dense și vâscoase la nivelul plămânilor și al altor organe, favorizând infecțiile respiratorii repetate și afectând digestia. Fără tratament adecvat, fibroza chistică poate duce la deteriorarea funcției pulmonare și la întârzieri în dezvoltarea copilului.

Medicii explică însă că povara bolii nu este doar una fizică. Tratamentul trebuie urmat zilnic, pe tot parcursul vieții, iar acest lucru poate avea un impact important asupra stării emoționale atât a copiilor, cât și a familiilor lor.

„Fibroza chistică nu afectează doar plămânii sau sistemul digestiv. Vorbim despre o boală care influențează întreaga viață a copilului și a familiei. Programul zilnic este construit în jurul tratamentului, iar acest lucru poate genera oboseală, stres, anxietate și chiar depresie.

De aceea, ghidurile internaționale recomandă evaluarea anuală a depresiei și anxietății la pacienții cu această boală, începând cu vârsta de 12 ani. Din păcate, despre povara emoțională pe care o presupune fibroza chistică se vorbește încă prea puțin”, spune prof. dr. Ioana Ciucă, medic primar pneumolog pediatru și coordonator al Compartimentului de Pneumologie Pediatrică din cadrul spitalului.

Boala pune presiune și asupra familiilor

Potrivit medicilor, efectele bolii se resimt și în rândul părinților. Aproximativ o treime dintre aceștia prezintă simptome de depresie, iar aproape patru din zece se confruntă cu simptome de anxietate, în contextul în care sunt implicați permanent în organizarea tratamentului și monitorizarea stării copilului.

Tratamentul presupune, în medie, două-trei ore în fiecare zi, timp dedicat kinetoterapiei respiratorii, aerosolilor, administrării medicamentelor și altor terapii necesare pentru controlul bolii, la care se adaugă activitățile școlare și cele obișnuite ale copilului.

Medicii subliniază că îngrijirea pacienților cu fibroză chistică necesită o echipă multidisciplinară, formată din pneumolog pediatru, gastroenterolog, nutriționist, kinetoterapeut și psiholog. Identificarea din timp a anxietății și depresiei poate contribui la respectarea tratamentului și la îmbunătățirea calității vieții copiilor diagnosticați cu această afecțiune.

La Clinica de Pediatrie Bega II a Spitalului Clinic Județean de Urgență Timișoara funcționează Centrul Național de Fibroză Chistică – Mucoviscidoză, care coordonează cazurile la nivel național, stabilește protocoalele de diagnostic, tratament și monitorizare și centralizează datele privind pacienții cu fibroză chistică din România.