Această boală rară, Sindromul Hemolitic Uremic Atipic, apare din cauza unei mutații genetice prezentă la naștere și este caracterizată prin distrugerea hematiilor și a trombocitelor, fiind afectate vasele sanguine cu formarea cheagurilor și producerea insuficienței renale.

„La baza acestei afecțiuni stau disfuncții ale sistemului complementului, care pot duce la o activare necontrolată a acestuia, provocând deteriorarea organelor, în special a rinichilor. Programul național de tratament pentru SHU Atipic, implementat la Spitalul CFR Timișoara, are ca scop atât asigurarea accesului rapid la investigații genetice și teste pentru identificarea corectă a pacienților cu SHU Atipic, cât și furnizarea tratamentelor inovatoare pentru a preveni activarea necontrolată a sistemului imunitar și pentru a proteja organele vitale”, spune conf.dr. Stela Iurciuc, managerul Spitalului CFR Timișoara.

Pentru a obține un diagnostic rapid, dar și pentru a începe un tratament rapid și eficient este nevoie de o abordare multidisciplinară. Peste 60 la sută dintre pacienții cu SHU Atipic au nevoie de asistență medicală specializată încă de la primul consult medical, 54% dintre pacienți ajungând direct la terapie intensivă.

„Acest program de tratament pentru Sindromul Hemolitic Uremic Atipic este al doilea pe care îl implementăm în Spitalul CFR Timișoara, după cel de Spinraza. Ne dorim să oferim pacienților acces la cele mai bune resurse și tratamente disponibile, contribuind astfel la îmbunătățirea calității vieții acestora. Acest program arată importanța pe care o acordăm îngrijirii pacienților cu boli rare”, mai spune dr. Stela Iurciuc.

Prin acest program se dorește oferirea unui sistem integrat de monitorizare și suport pentru pacienți, cu evaluări periodice și ajustarea tratamentului în funcție de evoluția bolii. De asemenea, se dorește educarea pacienților și a aparținătorilor în legătură cu boala, cu tratamentele disponibile și gestionarea pe termen lung a afecțiunii.