România este singura ţară din Uniunea Europeană în care aceşti pacienţi nu primesc tratamentul corespunzător, bugetul fiind insuficient pentru tratamentul profilactic al acestei boli. Bugetul pentru Programul naţional de hemofilie şi talasemie va crește cu 40% în 2014 faţă de anul trecut, a declarat ministrul sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, pe data de 14 aprilie. Dar acest lucru încă nu se vede. Specialiștii recomandă ca această suplimentare să fie direcționată pentru profilaxia hemofiliei severe la copii, chiar dacă aceasta rămâne foarte departe de 3 unități/capita, atât cât este minimul de supraviețuire.
Hemofilia este o boală ereditară, legată de o anomalie genetică, care se caracterizează prin lipsa unui factor de coagulare fără de care nu se poate forma cheagul de sânge pentru a opri orice hemoragie. Bolnavii cu hemofilie sunt diagnosticaţi din copilărie, de regulă în primul an de viaţă, când se observă apariţia sângerărilor articulare care nu se opresc. Această boală se manifestă doar la bărbaţi. Şi femeile pot fi purtătoare ale acestei maladii, fără semne clinice ale bolii, ele transmițând hemofilia doar copiilor de sex masculin.
Prof. Univ. Dr. Margit Şerban a atras atenţia, alături de alţi specialişti români, asupra indiferenţei statutului român faţă de bolnavii cu hemofilie sau hepatită, la Bruxelles, în Parlamentul European. Un bolnav din România primeşte doar 0,5 unităţi internaţionale de factori de coagulare, ceea ce reprezintă tratamentul salvator al acestuia. Asta deşi media în Uniunea Europeană este de 6,5 unităţi. Românii cu hemofilie primesc de 20 de ori mai puţin tratament decât finlandezii sau irlandezii, de 14 ori mai puţin decât ungurii şi de cinci ori mai puţin decât sârbii.
Doar în judeţul Timiş, în ultimii ani, 12 pacienţi cu hemofilie au pierdut lupta cu viaţa pentru că nu au beneficiat de un tratament adecvat.
„Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei facem un apel la societatea civilă, la reprezentanţii mass-mediei să ni se alăture în eforturile noastre de a convinge statul român că trebuie să reducă distanţa care desparte tratamentul hemofilicilor noştri de cel al hemofilicilor europeni” a declarat Cezar Irimia, președintele Alianței Pacienților Cronici din România,
Citiți principiile noastre de moderare aici!