tion.ro Web analytics

Tion

Tion

  • Ştiri
    • Ştiri Timiș
    • Lugoj
    • Știri naționale
    • Stiri internaţionale
    • Eveniment
    • Sănătate
    • Dialoguri Sănătoase
    • Sport
    • Târg imobiliar
  • Timp liber
    • Cultură
    • Cinema
    • Horoscop
  • ANGAJĂRI
  • MICA PUBLICITATE
    • IMOBILIARE
      • Imobiliare Vanzari – Garsoniere
      • Imobiliare Vanzari – o camera
      • Imobiliare Vanzari – 2 camere
      • Imobiliare Vanzari – 3 camere
      • Imobiliare Vanzari – 4 camere
      • Imobiliare Vanzari – Case
      • Imobiliare Vanzari – Terenuri
      • Imobiliare Vanzari – Spatii comerciale
      • Imobiliare Inchirieri – Garsoniere
      • Imobiliare Inchirieri – o camera
      • Imobiliare Inchirieri – 2 camere
      • Imobiliare Inchirieri – 3 camere
      • Imobiliare Inchirieri – Case
      • Imobiliare Inchirieri – Spatii comerciale
    • PRESTĂRI SERVICII
    • CONSTRUCȚII
    • AUTO
    • DIVERSE
  • UTILE
  • VIDEO
  • Azi în Timișoara
  • Cariere de Poveste
  • Agenda
Select Page


Tion
Ştiri din Timiș
Sute de persoane la marsul de solidaritate cu pacientii cu boli rare la Timisoara. Tatal unui copil: Este foarte greu

Sute de persoane la marsul de solidaritate cu pacientii cu boli rare la Timisoara. Tatal unui copil: Este foarte greu

la 29 February 2016 15:05 Reactualizat la: 29 February 2016 15:45

Sute de persoane la marsul de solidaritate cu pacientii cu boli rare la Timisoara. Tatal unui copil: Este foarte greu

<p>TION: Zeci de persoane la marsul de solidaritate cu pacientii cu boli rare la Timisoara</p>
29 February 2016 15:05 Reactualizat la: 29 February 2016 15:45
La Timișoara s-a pornit luni după-amiaza marșul de informare și solidaritate cu pacienții afectați de bolile rare. Sute de persoane au participat la această acțiune, dorind să tragă un semnal de alarmă vizavi de situația pacienților care suferă de boli rare.
Scris de Adrian Panduru - La Timișoara s-a pornit luni după-amiaza marșul de informare și solidaritate cu pacienții afectați de bolile rare. Sute de persoane au participat la această acțiune, dorind să tragă un semnal de alarmă vizavi de situația pacienților care suferă de boli rare.

Trimite articolul

X

Marșul a pornit de la Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” Timișoara, urmând traseul prin Piața E. Murgu, Piața Victoriei și Primăria Timișoara. La Primăria Timișoara, participanții la marș au fost așteptați de viceprimarul Dan Diaconu, care le-a ascultat doleanțele. În Piața Libertății participanții la marș au format un ADN uman.

Ziua Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Cei prezenţi la marș au purtat veste albe inscripţionate: „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând în special copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt totuși numeroşi. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. La nivel național, atât pacienții, cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare estimează că în România numărul persoanelor afectate de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticate sau diagnosticate greșit.

În Timiș sunt zeci de mii de bolnavi care suferă de una dintre cele 8.000 de boli rare, între 6 și 8 la sută din populația județului.

„Sunt investigații genetice costisitoare care nu se fac peste tot. Atunci când au și diagnostic au nevoie de tratament, îngrijiri de lungă durată, e nevoie de măsuri de asistență socială, sunt probleme cu integrarea acestor persoane de toate vârstele în societate, în școală. Unele boli au supraviețuire mai scurtă și nu mai ajung la vârsta de adult. Bolile genetice nu au vârstă, ele pot să se manifeste mai târziu sau pot fi vizibile din perioada copilăriei. 6-8 la sută din populația județului, deci iată 6-8 la sută din 500.000 sunt persoane afectate cu o anumită boală rară mai gravă, vizibilă, cu multă suferință sau cu mai puține manifestări la vedere, dar uneori cu la fel de multă suferință din partea pacientului”, spune doctorul Maria Puiu, coordonatorul acțiunii și președinte al Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Hemofilia este una din bolile rare, sau, spre exemplu, sindromul Alcock ori sindromul hemolitic-uremic atipic.

Edi este un copil care suferă de o boală rară, este din Timișoara, și face perfuzii în fiecare săptămână. Edi suferă de sindromul Hunter. Edi nu poate să vorbească, să mănânce singur, are o deficiență intelectuală, ar avea nevoie de o serie de terapii care să-l ajute în procesul de recuperare.

„Este foarte greu, nu poți să faci nimic. Trebuie să vină tata acasă ca mama să poată pleca o oră. Ducem lipsă de instituții care să ajute acești copii cu probleme grave. Părinții copiilor sănătoși nu știu să explice când văd un asemenea caz și acești copii nu au nicio șansă în societate. Sunt marginalizați, copiii îi spun: <du-te de aici ciudatule>”. Scopul meu este să sensibilizăm opinia publică, să introducem o oră de educație civică în școli”, spune tatăl lui Edie, Rafael Reitmayer, președintele Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

În prezent nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți. Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara.

 

Trimite articolul

X
Taguri:
mars boli rare timisoara ,
marsul bolilor rare timisoara ,
pacienti boli rare timisoara

0 Comentarii

Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici!

    Cele mai citite știri

    1
    Două zile libere pentru elevi și profesori în prima parte a lunii iunie. Ziua Învățătorului și Rusaliile aduc o nouă întrerupere a cursurilor
    2
    FOTO. Primăria Timișoara a demolat Pizzeria Poli. Lațcău: „Demolări se fac și în afara campaniei electorale”
    3
    Blocuri de locuințe și un hotel, în locul unui club și al unui showroom de pe Calea Aradului. Vor fi până la 14 etaje
    4
    VIDEO. Primăria Timișoara refuză recepția Pasarelei Gelu, la un an de la ultimul termen dat constructorului
    5
    FOTO. Demolare extinsă la Institutul Oncologic de pe Calea Torontalului. Terenul a fost curățat de bălării
    6
    Guban, fabrica timișoreană de pantofi care a scăpat de naționalizare. Sophia Loren, printre clienți
    7
    Șefii inspectoratelor școlare ar putea fi numiți politic, în timp ce pe ceilalți îi așteaptă concursuri de angajare
    8
    PROGRAM. Comunitatea din Moșnița Veche petrece de Rusalii la Rugă
    9
    Un centru religios rămâne fără teren, iar o fundație de pregătire profesională – fără clădire. Sunt ale primăriei și le folosesc gratuit
    10
    FOTO. Restaurant din Giroc, închis temporar și amendat pentru mizerie, insecte și produse expirate

    Cele mai noi știri

    Azi în Timișoara

    Ce facem astăzi, 18 iulie 2025, în Timișoara?

    Cinema

    Improvizația, transformată în film: un proiect dedicat tinerilor cineaști din Timișoara

    Eveniment

    Inconștiență la volan pe un drum din Timiș. Un șofer a intrat pe contrasens și a provocat un accident cu trei victime

    Capitală Culturală

    Feroneria artistică, în centrul unui tur ghidat inedit prin Timișoara

    România

    Furtună devastatoare în București – Ilfov: femeie ucisă în Otopeni, zboruri redirecționate și pagube majore

    Ştiri din Timiș

    Weekend de vară la Iulius Town: cinema în aer liber, turneu de darts și distracție în familie

    România

    VIDEO. Jumătate dintre copiii rămași acasă devin „adulți” prea devreme. Salvați Copiii cere măsuri urgente de sprijin

    Capitală Culturală

    Film inspirat de crima de la Medicină, într-un eveniment artistic al Kunsthalle Bega

    Ştiri din Timiș

    Proiectul Centurii Vest, întârziat de... schimbările din Guvern. Trebuie reluat procesul de avizare

    Ştiri din Timiș

    FOTO. Gest de solidaritate. Peste 50 de polițiști au donat sânge la Timișoara
    • Servicii
      • Redactia
      • Folosinta Cookie-urilor
      • Termeni si conditii de utilizare
      • Politica de confidentialitate
      • Regulament postare și moderare comentarii

    Timiș Online

    ISSN 3008-2323

    ISSN-L 3008-2323

    Tion.ro logoPentru noi, confidențialitatea Dvs. este importantă

    Noi și partenerii noștri utilizăm tehnologii, cum ar fi modulele cookie, și vă procesăm datele cu caracter personal, precum adresele IP și identificatorii cookie, pentru a personaliza anunțurile publicitare și conținutul în funcție de interesele dvs., pentru a măsura eficiența anunțurilor și a conținutului și pentru a obține informații despre publicul care a văzut anunțurile și conținutul. Faceți clic mai jos pentru a vă da consimțământul privind utilizarea acestei tehnologii și procesarea datelor dvs. cu caracter personal în aceste scopuri. Vă puteți răzgândi și puteți schimba opțiunile în orice moment, revenind la acest site.

    Pentru detalii apasati aici