Participanţii la eveniment s-au întâlnit în faţa Universităţii de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timişoara de unde au plecat spre Spitalul de Copii Louis Ţurcanu şi Primăria Timişoara. Între participanţi s-a aflat şi Rafael Reitmayer, tatăl lui Edi, băieţelul diagnosticat cu sindrom Hunter , copilul căruia Ministerul Sănătăţii nu îi oferă tratamentul gratuit necesar. ”Mai departe voi merge CEDO, la Bruxelles pentru a spune ce se întâmplă în România. Singurul ajutor concret l-am primit până acum de la Consiliul Judeţean Timiş, dar tot nu avem banii necesari pentru a demara tratamentul lui Edi şi cea mai mare speranţă a noastră rămâne Ministerul Sănătăţii. Sper ca semnătura domnului ministru al Sănătăţii să vină cât mai repede pentru Edi şi alţi copii ca el ”, a spus azi Rafael Reitmaeyer, care a stat în faţa UMF de mână cu băieţelul său, Edi. Marţi, în Piaţa Libertăţii din Timişoara, va fi amplasat un cort unde reprezentanţii Alianţei pentru Boli Rare vor oferi trecătorilor mai multe informaţii referitoare la bolile rare.
”În prezent, în Timiş, sunt aproximativ 20.0000 de pacienţi cu boli rare. Pentru ei este foarte important ca şi în România să se elaboreze un plan naţional, aşa cum există în ţările europene, unde Sănătatea are un cont pentru boli rare, de unde se alocă bani cazurilor care apar ”, a precizat azi prof. dr. Maria Puiu, vicepreşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare. Organizatori ai evenimentului de azi sunt Organizaţia Salvaţi Copiii filiala Timiş în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu şi Primăria Timişoara. Alături de aceştia s-au mai aflat şi părinţi care au copii diagnbosticaţi cu mai multe forme de leucemie, mucoviscidoză sau sindrom Prader Willi.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.
Delia S. Barbu
Citiți principiile noastre de moderare aici!