Timp de câteva zeci de minute, pe fațada UMFT, au rulat imagini în semn de solidaritate pentru persoanele diagnosticate cu boli rare. Scopul evenimentului a fost de a informa și de a empatiza cu cauza.

Sâmbătă, 27 februarie, va avea loc o conferință pe tema bolilor rare unde vor participa mai multe cadre universitare, specializate pe genetică, și studenți, care au pregătit tematici legate de voluntariatul în domeniul bolilor rare, telemedicina pentru boli rare și aspecte psihologice legate de diagnosticul unei persoane care are o boală rară. Conferința va avea loc prin intermediul platformei Zoom între orele 10.00-12.00.

Pentru conferință se permite accesul prin următorul link, pe aplicația Zoom sau cu Meeting ID: 961 2441 5985 și parola: 889249.

Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2014 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism științific format din experţi în domeniul bolilor rare, coordonat de specialiști din Timișoara. Evenimentele de la Timișoara sunt coordonate de Universitatea de Medicină și Farmacie, Asociația Prietenii Geneticii, Spitalul pentru Copii „Louis Țurcanu” și Alianța Națională pentru Boli Rare din România.

În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt așa-zise rare, pacienții sunt numeroși, iar tratamentele problematice. La nivel european trăiesc peste 30.000.000 de pacienți cu boli rare, iar la nivel mondial, peste 300.000.000. În România, numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.