Lectori și specialiști din domeniul sănătății, atât din țară, cât și de peste hotare, sunt în aceste zile la Timișoara, pentru a informa participanții cu privire la calitatea actului medical acordat pacienților cu afecțiuni respiratorii, precum și metodele de management ale pacienților cu fibroză chistică.

Fibroza chistică este boala rară cel mai frecvent întâlnită în Europa și America. În România sunt înregistrați aproximativ 600 de pacienți cu această boală genetică, cei mai mulți fiind copii.

„Numărul bolnavilor este cu mult mai mare, având în vedere că unul din 2.500 de nou-născuți au fibroză chistică, însă ei nu sunt diagnosticați. De asemenea, unul din 25 de oameni poartă mutația genetică de fibroză chistică, iar în cazul conceperii unui copil cu o altă persoană cu o mutație specifică fibrozei chistice, riscul nașterii unui copil bolnav este de 25%. Fibroza chistică sau mucoviscidoza se numește și «boala celor 65 de trandafiri». Denumirea provine de la cystic fibrosis sau «sixty-five-roses» – termen pe care un băiețel de doar 4 ani l-a auzit folosit de mama lui, într-o discuție telefonică despre boala acestuia. Așa se face că mulți pacienți cu fibroză chistică preferă să spună că au «65 de trandafiri»”, transmit organizatorii acestui congres – Universitatea de Medicină „Victor Babeș” din urbea de pe Bega.

Fibroza chistică este progresivă și se manifestă prin tuse cronică, diaree cronică, diabet, ciroză, scădere în greutate și afectează aproape toate organele micilor pacienți – plămânii, pancreasul, ficatul sau intestinele.

„Viața unui copil diagnosticat cu fibroză chistică nu este deloc ușoară. La 10 ani, unui astfel de mic pacient i se administrează injecții câte 14-21 de zile, în trei cure pe an, face inhalații câte 60 minute pe zi, înghite 30 de capsule zilnic și este supus analizelor și investigațiilor de până la opt ori într-un an. Iar în ultimă instanță, este nevoit să își caute plămâni. Alți plămâni. Pe care nu îi are. Care nu pot fi transplantați”, a spus dr. Ioana Ciucă, medic primar pediatru, specialist Pneumologie Pediatrică și Medicină Respiratorie, coordonator al Compartimentului de Pneumologie Pediatrică a Clinicii de Pediatrie Bega din Timișoara.

Fiind o afecţiune multisistemică, ce afectează sistemele respirator, endocrin, digestiv şi reproductiv, este necesar ca, odată cu diagnosticarea, pacienţii să fie luaţi în evidenţă de o echipă multidisciplinară, formată din medic pneumolog, gastroenterolog, nutriţionist, fizioterapeut şi psiholog. Conform organizatorilor, din păcate, în România, aceste echipe nu există, iar medicii specialişti încearcă să facă faţă singuri.