Mai mulți tineri din cluburile Leo Timișoara și Leo Timișoara Young Spirit s-au alăturat Asociației Române de Hemofilie și au ieșit astăzi în centru orașului pentru a le împărți trecătorilor pliante cu informații legate de hemofilie și condițiile de tratament din România. Pentru a fi siguri că vor fi vizibili, tinerii s-au bandajat și și-au completat imaginea și cu o cârjă, încercând să ilustreze profilul hemofilicului din România, în contrast cu cel din străinătate.
„Cea mai mare problemă este lipsa tratamentului de zi cu zi. Pacientul din orice colț al țării ar trebui să aibă acces la tratament. Tratament există în toată lumea, este și în România, dar este în cantitate insuficientă. Marea noastră problemă este că vrem ca în fiecare zi atunci când ni se întâmplă vreo sângerare să o putem trata. Dacă nu avem tratament și nu putem trata sângerările, asta înseamnă că vom ajunge în pat. Mesajul nostru este că nu am vrea ca copiii să ajungă ca noi. De aceea vrem să reprezentăm astăzi aici în acest eveniment de Ziua Internațională a Hemofiliei, să reprezentăm imaginea pacientului român, care din păcate este împovărat de boală, de greutăți, pus în izolare, pasiv, și în același timp reprezentarea pacientului din străinătate, care își permite să meargă în drumeție, să se joace fiind copil, să meargă la studii oriunde, să facă orice pentru că are tratament”, a explicat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.
În evidențele asociației sunt 100 de pacienți din Timiș, dintre care mulți nu au parte de tratamentul necesar, fiindcă este prea costisitor. Daniel Andrei este unul dintre cazurile celor care au avut de suferit din cauza lipsei unui tratament corespunzător.
„Eu fiind bolnav de hemofilie, am nevoie de tratament cu factor 8. Dacă nu am avut tratament suficient, am ajuns cu articulațiile distruse, a fost nevoie să fac operație chirurgicală să îmi pună o proteză. Din păcate se întâmplă lucrul ăsta, nu doar cu mine, ci și cu alți hemofilici. Astfel de tratament nu este ieftin. Poate să ajungă tratamentul la 6000 de lei pe lună, la 8000 de lei pe lună, în funcție de greutatea pacientului și de sângerare. Sunt calcule realizate de medici care arată că dacă un pacient are tratament de-a lungul vieții, sângerările nu mai apar, astfel că după un timp, costurile vor fi mai mici și atunci statul va plăti mai puțin”, mai spune Daniel Andrei.
Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX. Bolnavii diagnosticați cu hemofilie se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor și muşchilor. Sângerările pot distruge articulațiile, cauzănd dizabilități sau pot duce chiar la deces prematur. Copiii care suferă de Hemofilia este o boala genetică ce afectează numai bărbații și care este transmisă de mamele purtătoare. Conform statisticilor, în România există peste 1800 de bolnavi de hemofilie.
Citiți principiile noastre de moderare aici!