Programul de educație non-formală derulat de asociație, “Rețele de suport în comunitate”, a primit recent finanțare în cadrul programului de granturi Raiffeisen Comunități. Scopul proiectului este acela de a îmbunătății abilitațile de management de caz al bolilor rare pentru membrii comunității (asistenți medicali comunitari, asistenți sociali, medici de familie, educatori, etc.), prin cursuri specializate, și formarea de rețele de suport în comunitate pentru pacienții cu boli rare.

Astfel, în fiecare an, prin acest concurs de granturi pentru proiecte de educație derulate de ONG-uri, Raiffeisen Bank finanțează 10 planuri educaționale care pot schimba în bine viitorul comunităților în care trăim. Anul acesta, toți cei care au un proiect de educație pentru comunitatea lor își pot înscrie ideile până pe 29 iulie și pot câștiga până la 50.000 de lei pentru implementarea acestora. Detalii aici.

Câștigător al ediției din 2020, în concursul de granturi Raiffeisen Comunități, programul „Rețele de suport în comunitate” constă în organizarea a 8 seminarii online pentru managementul de caz în bolile rare și instruirea online a unui număr de 100 de persoane, într-o perioada de 6 luni.

1.Cum a luat ființă Asociația Prader Willie din România?

Dorica Dan (fondator Asoc. Prader Wille din România): Asociația Prader Willie s-a înființat în mai 2003, din dorința de a reuni eforturile pacienților, specialiștilor și a altor lideri în domeniu pentru a îmbunătății calitatea vieții pacienților cu boli rare din România. Am început această activitate, deoarece fiica noastră, Oana, care are 36 de ani a fost diagnosticată foarte târziu, când avea 18 ani și ne-am dorit foarte mult ca nimeni să nu se confrunte cu aceste probleme. Activitățile noastre sunt activități de informare, de educare a diferitelor persoane care sunt implicate în managementul bolilor rare (de la dignostic, pâna la incluziunea socială), realizate cu ajutorul specialiștilor care se ocupă de pacienții cu boli rare. În 2011, am deschis centrul NoRo, la Zalău, centru pilot de referință pentru boli rare, în care oferim servicii de îngrijire integrată pentru 60 de copii cu boli rare și boli din spectrul autist. Organizăm două tipuri de grupuri de pacienți: un grup de tineri care sunt instruiți în abilități de viață independentă și grupuri de pacienți cu același diagnostic rar. De asemenea, organizăm un grup lunar cu pacienți din toată țara care vin la centrul NoRo pentru a învăța cum să facă față boli.

2. Cum a fost pus în aplicare proiectul câștigător al grantului Raiffeisen Comunități ?

Dorica Dan (fondator Asoc. Prader Wille din România): Finanțarea primită din partea Raiffeisen Bank a fost de 49.600 RON iar banii ne-au ajutat foarte mult, deoarece anul trecut a fost un an mai greu, din cauza contextului pandemic. În 2020, pe lângă activitatea curentă, am avut tot felul de chletuieli pentru a ne asigura că atât copii, părinții, cât și angajații sunt în siguranță și nu se infectează cu COVID-19. Am avut nevoie de echipamente suplimentare, echipamente de protecție, dezinfectanți și multe alte lucruri extrem de necesare. Faptul că am avut un grant pentru educație, ne-a ajutat să ne derulăm și să ne îndeplinim misiunea. Problema, în România, este că peste 90% dintre pacienții cu boli rare nu sunt diagnosticați, iar cei care trăiesc în mediul rural nu au nicio șansă, deoarece nu există servicii medicale. Din acest motiv, ne-am gândit să formăm aceste Rețele de Suport pentru comunitate, iar grantul a venit ca să ne ajute să realizăm acest lucru. Cu alte cuvinte, am demarat aceste acțiuni la nivel național și am reușit să creăm cinci rețele, în cinci județe Alba, Arad, Bihor, Satu Mare și Sălaj. Acum, 100 de persoane instruite de noi sunt un sprijin real pentru pacienții cu boli rare.

3. Cum ați defini colaborarea cu Raiffeisen Bank?

Dorica Dan (fondator Prader Wille din România): Am fost foarte fericiți că ne-am numărat printre câștigătorii din 2020. Cu o astfel de experiență frumoasă suntem tentați să participăm an de an și cu alte proiecte. Personal, mi s-a părut că este acel tip de grant care este axat pe impact, iar acest lucru se întâmplă foarte rar. Este foarte important ca grantul să se concentreze pe rezultate, iar noi ne dorim să continuăm colaborarea. În aprilie, am încheiat un acord de parteneriat cu Ministerul Sănătății, prin care aceste programe pilot, pe care le-am realizat cu ajutorul grantului primit din partea Raiffeisen Bank, să crească la nivel național. Cu alte cuvinte, împreună cu Ministerul Sănătății, ne-am propus să instruim cei peste 1800 de asistenți medicali comunitari pentru a crea rețele de suport în comunitate.

Asociația Prader Willi din România desfășoară și alte proiecte ce au la bază oferirea de sprijin persoanelor bolnave, printre care se numără: CORE-RD, Stil de viață sănătos, Rețele de suport, ProGeneRare, INNOVCare, Proiect ExpertRARE și NoRo-Frambu.

(983)