Specialiști și medici oncologi au răspuns pozitiv apelului de a discuta la Timișoara despre un cancer care, deși e rar, pecetluiește soarta celor care îl dezvoltă. Melanomul ocular este o patologie greu de înfrânat, din cauza specificității sale, dar și pentru că, spre deosebire de alte tipuri de melanom, nu răspunde la tratamentele clasice, cum ar fi radioterapia sau chimioterapia.

„Melanomul ocular este o boală agresivă. Majoritatea formelor localizate, peste 80%, se vindecă, dar boala e mult mai greu de controlat atunci când devine extinsă, metastatică. Mai puțin de 20% din acești pacienți supraviețuiesc 5 ani. Aceste tratamente sunt foarte scumpe, dar aduc rezultate mult mai bune decât terapiile clasice, de exemplu chimioterapia.

Ele pot prelungi viața și uneori pot să ducă la remisiuni de lungă durată, potențial curative în boala metastatică, ceea ce părea de neconceput cu un deceniu în urmă”, declară prof. univ. dr. Șerban Negru, medic oncolog.

Există un medicament dezvoltat de curând pe piața internațională. Acesta a ajuns și pe piața din Europa, iar pacienții cu melanom ocular metastazat, inclusiv pacienți români, au beneficiat de tratament gratuit prin intermediul unui protocol al companiei producătoare. Acesta, însă, se va încheia în curând, iar cei de la Asociația Melanom România spun că fac un apel umanitar către statul român, să sprijine accesul în continuare la tratament.

„Ca să înțelegeți traseul în linie dreaptă a acestui tratament, în 2021 Tebentafusp a primit statutul de medicament orfan, adică destinat bolilor rare. În 2022, terapia a fost aprobată în Europa prin procedură centralizată. Un an mai târziu, în decembrie 2023, au obținut aprobare necondiționată din partea Agenției Naționale de Medicamente din România. Am sperat că terapia va fi inclusă în lista de medicamente compensate în aprilie 2024, dar acest lucru nu s-a întâmplat.

Între timp, și programul de donații al companiei se va încheia. Programul a început în luna aprilie 2023, pentru o perioadă de un an și, credem noi, un număr fix de doze. În prezent, avem pacienți tratați la IOB, IOCN, Spitalul Colțea și OncoHelp, unii dintre dânșii cu răspuns favorabil, dar în pericol să nu mai aibă acces la tratament. Întreaga situație este greu de acceptat.

Este vorba de pacienți cu un cancer rar în stadiu metastatic inoperabil, a căror speranță de viață este mai mică de un an. Imunoterapiile din melanomul cutanat nu funcționează la acești oameni, ratele de răspuns sunt sub 5%. Cum poate cineva să-i privească în ochi și să le spună că există acest tratament, care le poate salva viața, dar că ei nu vor avea acces la el”, a declarat președinta Asociație Melanom România, dr. Biol. Violeta Astatinei, la Timișoara.

Supraviețuiește cine are bani. Patentul pentru Tebentafusp e sfânt, iar compania farmaceutică „trebuie să își scoată investiția”

O doză pe săptămână costă 16.000 de euro, ceea ce e din start inaccesibil celor mai multe dintre persoanele afectate. Efortul financiar, dar și științific pe care l-a depus firma privată care a dezvoltat tratamentul împiedică, însă, accesibilizarea acestuia.

„Nici mie nu-mi plac aceste sume când le aud pentru că este foarte clar că suntem o țară care nu strânge bani, suntem o țară săracă față de altele. Este foarte clar, sănătatea începe să fie din ce în ce mai scumpă și atunci când auzim de astfel de medicamente cu astfel de prețuri nici nouă credeți-mă că nu ne convine”, a declarat la Timișoara conf. Univ. Dr. Michael Schenken, medic oncolog și membru al Comisiei de Oncologie din cadrul Ministerului Sănătății.

Cei de la Asociația Melanom România au lansat un apel umanitar, sub forma unei scrisori deschise prin care cer autorităților române, inclusiv Ministerului Sănătății, Ministerului Finanțelor și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate să introducă medicamentul pentru melanom ocular pe lista tratamentelor compensate de stat.