Diana, o fetiță de 10 ani din Timișoara care suferă de o boală genetică rară, are nevoie de ajutor

De Adrian Panduru
Reactualizat la:
2Comentarii
Diana, o fetiță de 10 ani din Timișoara care suferă de o boală genetică rară, are nevoie de ajutor
Puteți ajuta o fetiță de numai 10 ani din Timișoara care are o boală genetică rară să aibă parte de terapiile necesare. Părinții ei luptă în continuare pentru a face rost de bani pentru terapie, nu se lasă, dar tratamentele fetiței sunt costisitoare. Luptați și voi alături de ei pentru a o ajuta pe Diana să aibă parte de terapia necesară…

Diana Jianu este o fetiță de numai 10 ani din Timișoara. Până la vârsta de 3 ani, Diana a avut o evoluție normală, după care, dintr-o dată a început să facă crize epileptice în timpul somnului, când era la grădiniță…

„Am făcut nenumărate analize, teste, dar nimeni nu reușea să pună un diagnostic și nu primea nici tratament. Din acel moment a început calvarul, să îți vezi copilul, care mai deunăzi vorbise, că acum nu mai vorbește nimic și se luptă să îți explice, iar tu să nu înțelegi… A pierdut toate achizițiile, iar motricitatea a fost de asemenea afectată”, spune mama fetiței, Ondina Jianu.

Fetița a început tot felul de terapii, face terapie comportamentală aproape de 4 ani, iar după un an a început și alte terapii, cum ar fi ergoterapie, hidroterapie, hipoterapie, iar pe măsură ce creștea s-au mai adăugat la aceste terapii și ședințele de logopedie. Părinților li s-a spus că fetița este suspectă de sindrom Rett, o boală genetică rară…

„I-am făcut un test genetic și s-a confirmat că este o formă atipică de Sindrom Rett. Din păcate, nu există un tratament, singura modalitate de supraviețuire și eventual de un minim de independență sunt terapiile, care sunt foarte scumpe, dar nu ne putem lipsi de ele. De doi ani mergem de două ori pe an în Ucraina, la terapie cu delfini, și se văd rezultate foarte bune în ceea ce privește limbajul, doar că nu știm cât vom mai putea merge…”, spune mama fetiței…

În luna aprilie, fetița este programată la o clinică de recuperare în Barcelona, unde costurile sunt de 3.500 euro pentru două săptămâni de tratament. Terapia cu delfini și celelalte terapii, plus cazarea și masa ajung la 2.000 de euro pe serie.

Vreți să o ajutați pe fetiță să aibă parte de aceste terapii? Puteți dona în următorul cont:

Asociația Păstrează Visul

Cont bancar RO69BRDE360SV15965533600 deschis la BRD Timișoara.

Dacă alegeți să depuneți bani în acest cont specificați că este vorba de „donație”.

Părinții Dianei nu se lasă și fac tot ce pot pentru a face rost de bani pentru tratamentul fetiței lor.

„Mai facem diverse activități casnice, ateliere, târguri, cum de altfel cred că majoritatea părinților de copii speciali o fac, pentru că așa ne este imposibil să ne descurcăm. De curând am găsit un medic genetician și vrem să mai repetăm testul genetic, dar de data aceasta va fi mai amănunțit și am înțeles că ar ajunge costurile undeva la 5.000 de euro. Oricum ar fi, noi nu renunțăm, tot sperăm că într-o zi se va găsi o minte strălucită care să descopere un medicament…”, spune mama Dianei.



2Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici !

versiunea HTML a comentariilor