În Timiș sunt zeci de mii de bolnavi care suferă de una dintre cele 8.000 de boli rare, între 6 și 8 la sută din populația județului. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând în special copiii. Deși bolile sunt rare, pacienții sunt totuși numeroși. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienți cu boli rare. La nivel național, atât pacienții, cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare estimează că în România numărul persoanelor afectate de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticate sau diagnosticate greșit.

În Timișoara se derulează mai multe evenimente ocazionate de Ziua Bolilor Rare, care vor avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii si presupun activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. În data de 27 februarie, ora 11, în Aula Magna a Universității de Medicină și Farmacie Victor Babeș Timișoara se va desfășura un simpozion dedicat Zilei bolilor rare – eveniment educativ pentru studenții Universității de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara. Se estimează prezența a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenți vor purta veste albe inscripționate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

Evenimentul este organizat de Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în parteneriat cu Centrul de Medicină Genomică, UMFVBT, Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș, Organizaţia Salvaţi Copiii, filiala Timiş, Societatea Română de Genetică Medicală, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara. Coordonatorul acțiunii este doctorul Maria Puiu, șeful disciplinei Genetică de la Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, președinte al Consiliului Național pentru Bolile Rare.