tion.ro Web analytics

O fetita de 12 ani din Timisoara, obligata sa stea in casa, din cauza crizei de imunoglobuline

Reactualizat la:

O fetita de 12 ani din Timisoara, obligata sa stea in casa, din cauza crizei de imunoglobuline

<p>Foto: Otilia Stanga</p>
Reactualizat la:
Maia, o copilă de 12 ani din Timișoara, nu poate avea o viață normală. Statul român își bate joc de pacienții care au o boală rară și au nevoie de tratament cu imunoglobulină, iar fetița din Timișoara este doar una dintre cei care suferă de pe urma acestei crize. Ea nu și-a mai primit tratamentul de patru luni.
Scris de Roxana Deaconescu - Maia, o copilă de 12 ani din Timișoara, nu poate avea o viață normală. Statul român își bate joc de pacienții care au o boală rară și au nevoie de tratament cu imunoglobulină, iar fetița din Timișoara este doar una dintre cei care suferă de pe urma acestei crize. Ea nu și-a mai primit tratamentul de patru luni.

Mama micuței timișorence a ieșit în stradă, duminică seara, să protesteze împotriva Guvernului PSD. Fiica ei a fost diagnosticată în urmă cu cinci ani cu imunodeficiență primară, o boală care o ține izolată de restul lumii, dacă nu primește tratament. Iar ea nu a mai primit tratament din luna iulie, de când în farmaciile românești nu se mai găsește imunoglobulină, așa că își trăiește viața între patru pereți.

img_4861

„A fost diagnosticată în urmă cu cinci ani, dar până acum nu am avut probleme cu tratamentul, era asigurat gratuit de stat, fetița făcea perfuzii lunare la spital. Ea nu și-a mai primit tratamentul din iulie. Are imunodeficiență primară, cât timp nu primește tratamentul nu are voie în colectivitate. Practic, fetița mea din 21 iulie nu și-a primit tratamentul de la stat, alții nu au primit din august și nu am reușit până acum să obținem nimic. Acum ni s-a spus că vor aduce 900 de doze de imunoglobulină. Acestea ajung pentru 30 de pacienți, poate 100, dacă li se reduce doza. E vorba de câteva sute de persoane care au nevoie de acest tratament, ar trebui să tragem la sorți cine trăiește și cine moare”, ne-a spus Otilia Stanga.

Femeia, care este și vicepreședinte al Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare, a bătut la toate ușile, a fost în audiență la Ministerul Sănătății, dar n-a rezolvat nimic. Potrivit acesteia, ministrul Sănătății habar n-avea care este problema.

„Ultima oară ni s-a spus că suntem vânduți politic și că de aceea am venit la minister. Că există imunoglobulină, dar, de fapt, ne-au adus un produs greșit. Produsul pe care l-au adus nu are indicație în imunodeficiențe primare și poliautoimune. Când am fost marți la ministru și i-am pus în față dovezile, cum că nu se pot administra în imunodeficiențe primare, ministrul habar nu avea, deși am anunțat încă din luna septembrie la minister această problemă”, ne-a mai povestit timișoreanca.

Pentru a putea fi un copil normal, Maia ar trebui să primească tratament în valoare de aproape 1.500 de euro lunar. Mama ei spune că un singur flacon de tratament costă în jur de 300 de euro. Și asta doar în străinătate. În România era mai ieftin, atunci când era de găsit în farmacii.

„Nu pot să o las așa, trebuie să cumpăr tratament. Sunt oameni care nu-și permit să cumpere, care abia au bani să vină cu trenul la spital, dar mai să cumpere tratament de mii de euro pe lună. Pentru Maia ar trebui să plătesc cam 1.200-1.500 de euro lunar”, ne-a mai spus Otilia Stanga.

Potrivit vicepreședintelui Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare, în județul Timiș mai este o fetiță care se află în aceeași situația ca Maia, iar în România ar fi cam 200 de persoane care au nevoie de tratament cu imunoglobuline.

Tratamentul cu imunoglobuline ar trebui să fie compensat în România, dar nu se mai găsește în farmacii. În vara acestui an, ultimele două firme care aveau astfel de medicamente în România au anunțat că se retrag de pe piață, iar cei din Ministerul Sănătății ar fi trebuit să găsească o soluție.

0 Comentarii

Your email address will not be published. Required fields are marked *

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici!

    România

    România avansează în domeniul geneticii. În țară se va construi primul Institut de Genomică
    Ministerul Fondurilor Europene anunță că va finanța construirea primului Institut de Genomică din România, menit să faciliteze progresul țării în domeniul geneticii.

    Capitala Culturala

    Filmul „colectiv”, regizat de Alexander Nanau, proiectat la Timișoara
    Echipa de producție și protagoniștii filmului „colectiv” vor fi prezenți la Timișoara, la proiecția evenimentului.

    Mapamond

    Japonia trebuie să decidă cum va elimina apa radioactivă de la Fukushima, în toiul pregătirilor pentru JO
    Autoritățile japoneze trebuie să decidă rapid cum vor rezolva problema apei contaminată cu deșeuri radioactive de la Fukushima, și asta chiar în timpul pregătirilor pentru Jocurile Olimpice 2020. Una dintre soluții? Deversarea deșeurilor în ocean....

    Mapamond

    Hartă în timp real! Unde a ajuns coronavirusul în lume
    Coronavirusul chinez ucigaș se răspândește cu repeziciune în întreaga lume. În China, peste 40 de persoane au murit deja ca urmare a infectării cu acest virus. În Statele Unite și Europa apar, treptat, noi cazuri. Consultați harta interactivă care arată în timp real evoluția coronaviruslui.

    Ştirile judeţului Timiş

    Primăria Timișoara încearcă de 6 ani să facă două străzi noi în zona centrală. Dă 1,2 mil. euro pe jumătate de kilometru
    În 2020 se împlinesc șase ani de când reprezentanții municipalității au promis că vor amenaja două străzi noi în zona Oituz, pentru ca șoferii să ajungă mai ușor de pe Popa Șapcă pe Calea Aradului. Există SF încă din 2014, dar primăria nu reușește să găsească un constructor. Acum face a patra licitație. 3

    Ştirile judeţului Timiş

    Pedalare la Timișoara: „Ne-am săturat să fim dați la o parte în favoarea mașinilor agresive și poluante!”
    La Timișoara va avea loc un nou eveniment „Masa Critică”. Sunteți invitați la o pedalare prin Timișoara în care să vă faceți văzuți și auziți. 2

    Ştirile judeţului Timiş

    Start pentru MultipleXity! Primăria a lansat concursul de soluții cu premii de peste 600.000 de euro
    Oficial, cel mai important proiect de infrastructură culturală pentru TM2021 este în linie dreaptă. Reprezentanții primăriei au lansat concursul de soluții pentru MultipleXity. Caută, de fapt, un proiectant și pun la bătaie premii de peste 600.000 de euro. 3

    Mapamond

    Cutremur devastator în Turcia: peste 20 de morți și aproape 1.000 de răniți
    Estul Turciei a fost zguduit de un puternic cutremur vineri seară. Peste 20 de persoane au murit, alte zeci sunt încă prinse sub dărâmături, iar alte aproape o mie au fost rănite.

    Tion.ro logoPentru noi, confidențialitatea Dvs. este importantă

    Noi și partenerii noștri utilizăm tehnologii, cum ar fi modulele cookie, și vă procesăm datele cu caracter personal, precum adresele IP și identificatorii cookie, pentru a personaliza anunțurile publicitare și conținutul în funcție de interesele dvs., pentru a măsura eficiența anunțurilor și a conținutului și pentru a obține informații despre publicul care a văzut anunțurile și conținutul. Faceți clic mai jos pentru a vă da consimțământul privind utilizarea acestei tehnologii și procesarea datelor dvs. cu caracter personal în aceste scopuri. Vă puteți răzgândi și puteți schimba opțiunile în orice moment, revenind la acest site.