tion.ro Web analytics

O fetita de 12 ani din Timisoara, obligata sa stea in casa, din cauza crizei de imunoglobuline

Reactualizat la:

O fetita de 12 ani din Timisoara, obligata sa stea in casa, din cauza crizei de imunoglobuline

<p>Foto: Otilia Stanga</p>
Reactualizat la:
Maia, o copilă de 12 ani din Timișoara, nu poate avea o viață normală. Statul român își bate joc de pacienții care au o boală rară și au nevoie de tratament cu imunoglobulină, iar fetița din Timișoara este doar una dintre cei care suferă de pe urma acestei crize. Ea nu și-a mai primit tratamentul de patru luni.
Scris de Roxana Deaconescu - Maia, o copilă de 12 ani din Timișoara, nu poate avea o viață normală. Statul român își bate joc de pacienții care au o boală rară și au nevoie de tratament cu imunoglobulină, iar fetița din Timișoara este doar una dintre cei care suferă de pe urma acestei crize. Ea nu și-a mai primit tratamentul de patru luni.

Mama micuței timișorence a ieșit în stradă, duminică seara, să protesteze împotriva Guvernului PSD. Fiica ei a fost diagnosticată în urmă cu cinci ani cu imunodeficiență primară, o boală care o ține izolată de restul lumii, dacă nu primește tratament. Iar ea nu a mai primit tratament din luna iulie, de când în farmaciile românești nu se mai găsește imunoglobulină, așa că își trăiește viața între patru pereți.

img_4861

„A fost diagnosticată în urmă cu cinci ani, dar până acum nu am avut probleme cu tratamentul, era asigurat gratuit de stat, fetița făcea perfuzii lunare la spital. Ea nu și-a mai primit tratamentul din iulie. Are imunodeficiență primară, cât timp nu primește tratamentul nu are voie în colectivitate. Practic, fetița mea din 21 iulie nu și-a primit tratamentul de la stat, alții nu au primit din august și nu am reușit până acum să obținem nimic. Acum ni s-a spus că vor aduce 900 de doze de imunoglobulină. Acestea ajung pentru 30 de pacienți, poate 100, dacă li se reduce doza. E vorba de câteva sute de persoane care au nevoie de acest tratament, ar trebui să tragem la sorți cine trăiește și cine moare”, ne-a spus Otilia Stanga.

Femeia, care este și vicepreședinte al Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare, a bătut la toate ușile, a fost în audiență la Ministerul Sănătății, dar n-a rezolvat nimic. Potrivit acesteia, ministrul Sănătății habar n-avea care este problema.

„Ultima oară ni s-a spus că suntem vânduți politic și că de aceea am venit la minister. Că există imunoglobulină, dar, de fapt, ne-au adus un produs greșit. Produsul pe care l-au adus nu are indicație în imunodeficiențe primare și poliautoimune. Când am fost marți la ministru și i-am pus în față dovezile, cum că nu se pot administra în imunodeficiențe primare, ministrul habar nu avea, deși am anunțat încă din luna septembrie la minister această problemă”, ne-a mai povestit timișoreanca.

Pentru a putea fi un copil normal, Maia ar trebui să primească tratament în valoare de aproape 1.500 de euro lunar. Mama ei spune că un singur flacon de tratament costă în jur de 300 de euro. Și asta doar în străinătate. În România era mai ieftin, atunci când era de găsit în farmacii.

„Nu pot să o las așa, trebuie să cumpăr tratament. Sunt oameni care nu-și permit să cumpere, care abia au bani să vină cu trenul la spital, dar mai să cumpere tratament de mii de euro pe lună. Pentru Maia ar trebui să plătesc cam 1.200-1.500 de euro lunar”, ne-a mai spus Otilia Stanga.

Potrivit vicepreședintelui Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare, în județul Timiș mai este o fetiță care se află în aceeași situația ca Maia, iar în România ar fi cam 200 de persoane care au nevoie de tratament cu imunoglobuline.

Tratamentul cu imunoglobuline ar trebui să fie compensat în România, dar nu se mai găsește în farmacii. În vara acestui an, ultimele două firme care aveau astfel de medicamente în România au anunțat că se retrag de pe piață, iar cei din Ministerul Sănătății ar fi trebuit să găsească o soluție.

0 Comentarii

Your email address will not be published. Required fields are marked *

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici!

    Sănătate

    Institutul de Boli Cardiovasculare Timișoara este în topul celor mai curate spitale din România
    Institutul de Boli Cardiovasculare Timișoara este clasat în top 3 cele mai curate spitale din țara noastră, în urma unui chestionar completat chiar de către pacienți. Topul curățeniei este realizat de Observatorul Român de Sănătate, pe anul 2019, pe baza a 224.480 de chestionare de satisfacție completate electronic de către pacienți în anul 2019. 1

    Ştirile judeţului Timiş

    Se întrerupe apa în Murani, Săcălaz, Ianova și Charlottenburg. În alte localități din Timiș presiunea apei va fi scăzută
    Se întrerupe apa marți, 14 iulie, în localitățile Murani, Săcălaz, Ianova și Charlottenburg. În Buziaș, Bacova, Racovița, Hitiaș și Ficătari va fi presiune scăzută.

    Eveniment

    Tânăr găsit spânzurat după o ceartă cu iubita, lângă Timișoara
    Anchetă a polițiștilor timișeni, la Săcălaz. Oamenii legii au intrat în alertă după ce au fost anunțați că un tânăr de 32 de ani a fost găsit spânzurat. Bărbatul numai ce se certase cu iubita. 1

    Sănătate

    Bolnav de Covid-19 la Terapie Intensivă la „Victor Babeș”, după ce a refuzat tratamentul cu Remdesivir
    Nu a vrut ca medicii „să facă experimente” pe el, așa că a refuzat tratamentul cu cel mai cunoscut antiviral în lupta cu SARS-Cov2. Vorbim despre un bărbat internat cu Covid-19 la Spitalul „Victor Babeș” din Timișoara, ajuns în stare gravă la Terapie Intensivă după ce a spus „Nu” Remdesivirului. Acum e prea târziu pentru tratament. 14

    Eveniment

    O persoană a fost rănită în urma unui accident cu două tiruri și un autoturism, pe centura Timișoarei
    Accident de circulație, luni după-masă, pe centura de ocolire a Timișoarei. Un șofer a ajuns la spital după ce două tiruri și un autoturism s-au ciocnit. 1

    Ştirile judeţului Timiş

    Iulius Town dublează timpul de parcare gratuită pentru clienți
    De luni, 13 iulie, timișorenii beneficiază de primele două ore de garare gratuită în toate parcările aferente Iulius Town, în intervalul orar 07.00 – 20.00. Clienții se pot relaxa după o sesiune de cumpărături la terase și în parcul Iulius Gardens, fiindu-le asigurată parcare gratuită în intervalul orar 20.00 – 07.00. 5

    Ştirile judeţului Timiş

    Înscrieri „online”, la Titularizare, cu dosarul în mână la Inspectoratul Școlar Timiș
    Un cititor ne-a reclamat faptul că profesorii care se înscriu la Titularizare stau cu dosarul în mână la Inspectorul Școlar și la Liceul „Grigore Moisil”. Asta deși înscrierile se fac... online. Reprezentanții Inspectoratului Școlar Județean Timiș transmit că dosarele pot fi depuse online, dar în cazul celor care participă pentru prima dată la acest concurs este necesar să se prezinte fizic, pentru că sunt multe acte de depus. 5

    Ştirile judeţului Timiş

    Scandal cu gunoaie în două localități din Timiș. Acuzații la adresa ADID și Retim făcute de Alin Nica și Dănuț Groza
    Doi primari PNL din județul Timiș - Alin Nica de la Dudeștii Noi și Dănuț Groza din Sânnicolau Mare – sunt extrem de supărați pe modul în care funcționează Asociația de Dezvoltare Intracomunitară Deșeuri (ADID) Timiș. Ei susțin că asociația a ajuns să lucreze mână în mână cu operatorii de salubritate, în detrimentul cetățenilor pe care îi reprezintă. 7

    Tion.ro logoPentru noi, confidențialitatea Dvs. este importantă

    Noi și partenerii noștri utilizăm tehnologii, cum ar fi modulele cookie, și vă procesăm datele cu caracter personal, precum adresele IP și identificatorii cookie, pentru a personaliza anunțurile publicitare și conținutul în funcție de interesele dvs., pentru a măsura eficiența anunțurilor și a conținutului și pentru a obține informații despre publicul care a văzut anunțurile și conținutul. Faceți clic mai jos pentru a vă da consimțământul privind utilizarea acestei tehnologii și procesarea datelor dvs. cu caracter personal în aceste scopuri. Vă puteți răzgândi și puteți schimba opțiunile în orice moment, revenind la acest site.