Maia, fiica Otiliei Stanga, a fost diagnosticată în urmă cu cinci ani cu imunodeficiență primară, o boală care o ține izolată de restul lumii, dacă nu primește tratament. La sfârșit de februarie, fetița a primit tratament după șapte luni de așteptare. Mama fetiței a scris pe Facebook, miercuri, despre criza de imunoglobulină și transmite că se puteau lua măsuri mult mai devreme. Acum, Ministerul Sănătății solicită sprijinul statelor membre ale Uniunii Europene pentru furnizarea în România a cantităților de imunoglobulină disponibile în alte state europene, tratament fără de care viața a mii de pacienți este în pericol.

„Nu mai număr zilele fără tratament pentru Maia pentru că la sfârșit de februarie a primit o tură de tratament de la spital. Să ne înțelegem: o tură în 7 luni, în condițiile în care tratamentul ar trebui să fie lunar. Dacă domnii din minister nu ar fi avut nevoie anul trecut de 4 luni (!!!) că să citească și să înțeleagă un prospect, poate azi situația ar fi fost ceva mai roz. Chiar și așa, se puteau lua mai multe măsuri încă de anul trecut, pentru că știa încă de atunci că necesarul de imunoglobulină nu este acoperit, cu sau fără taxa clawback”, scrie Otilia Stanga, mama Maiei, pe Facebook.

Mama Maiei scrie că singura promisiune fermă pentru prima jumătate a anului 2018 a fost cea a distribuitorului de Intratect, și anume 2.000 de flacoane/lună, în prima jumătate a anului. Toți ceilalți au declarat că nu pot relua aprovizionarea în România mai devreme de șase luni, un an, deoarece au contractat deja toată producția.

„România funcționează deja de ani de zile cu cantități de avarie în ceea ce privește consumul de imunoglobulină și anume o medie de 5.000 de flacoane/lună. Se vede așadar că nu urma să fie acoperit nici măcar jumătate din minimul necesar, chiar dacă cantitățile promise ajungeau la timp. Dar dl. Bodog (fostul ministru al Sănătății – n.r.) a preferat să arunce pisica moartă în curtea următorului ministru… Necesarul real de imunoglobulină al României este de 956 kg/an, adică aproximativ 32.000 de flacoane pe lună. Cum se poate să ai cifrele astea la tine în ogradă și să nu iei măsuri suplimentare? Cum se poate ca toată lumea să îi sară în cap distribuitorului care nu a putut să livreze la timp 2.000 de flacoane și să nu zică nimeni nimic de celelalte 30.000 de flacoane? Mă bucur că doamna ministru Sorina Pintea pare omul dispus să ia taurul de coarne și să rezolve această criză. Aștept cu nerăbdare soluțiile pe termen lung promise. Din punctul meu de vedere sunt doar două: fie oferim prețuri și taxe atractive, ceea ce nu sunt sigură că ne permitem, fie ne apucăm să colectăm și să fracționăm plasmă aici, în România”, a scris Otilia Stanga pe Facebook.

Conform Ministerului Sănătății, „discontinuitățile în aprovizionarea cu imunoglobulină au fost generate de retragerea de pe piață a producătorilor care asigurau peste 80% din necesar. În ciuda eforturilor depuse de Ministerul Sănătății în anul 2017, inclusiv eliminarea taxei clawback pentru imunoglobulină prin adoptarea de către Guvernul României a Ordonanţei de urgenţă nr. 100 /2017 pentru completarea Ordonanței de urgență a Guvernului nr. 77/2011 privind stabilirea unor contribuții pentru finanțarea unor cheltuieli în domeniul sănătății, de scutire de la plata contribuției trimestriale a medicamentelor derivate din sânge uman sau plasmă umană, în prezent continuă criza de imunoglobulină pe piața din România, cu impact vital asupra vieții pacienților diagnosticați cu imunodeficiențe primare, boli auto-imune, boli neurologice etc.”.