Asociația Casa Faenza de pe Aleea Sănătății numărul 15 s-a înființat în anul 2001, în urma înfrățirii dintre orașul italian Faenza și Timișoara.

Loredana Crețu, directorul asociației, a povestit pentru Agenda & PubliTim că reprezentanții comunității din Faenza au venit în România pentru prima dată după Revoluție și au fost impresionați de situația copiilor de aici. Italienii au vizitat centre de plasament, Spitalul de Neuropsihiatrie Infantilă de la vremea respectivă și au considerat că trebuie să contribuie cu ceva pentru a îmbunătăți situația.

„Inițial au venit cu ajutoare pentru copii și pentru spital. După câțiva ani în care au adus ajutoare, s-au gândit că ar fi bine să facă ceva care să rămână în oraș, ceva care să le reprezinte comunitatea. Și atunci au adunat bani și au construit clădirea în care funcționăm acum. Atât clădirea, cât și dotările interioare au fost realizate cu banii care s-au adunat de la cetățenii orașului Faenza, unii dintre ei nevenind niciodată în România sau neștiind exact unde se află Timișoara. După ce s-a construit clădirea și a fost dotată, existând această înfrățire între cele două orașe, Primăria Timișoara și-a asumat preluarea activității asociației. Astfel, primăria ne finanțează complet serviciile pe care le oferim prin Centrul de Zi pentru Copii cu Autism. Acesta este serviciul social al asociației”, ne-a spus directoarea.

O echipă mică, dar inimoasă

La Casa Faenza sunt 17 angajați, plătiți de municipalitate, dintre care opt pedagogi, doi psihologi, medic-pedopsihiatru, asistent social, kinetoterapeut. În ceea ce privește personalul administrativ, Casa Faenza are un director, economist, administrator, gestionar, șofer și un muncitor de întreținere. Capacitatea maximă a instituției este de 100 de copii, iar în clipa de față sunt înscriși 76 de copii cu tulburări de spectru autist. Copiii între trei și 18 ani vin pentru activități de abilitare și de terapie.

Anca Sabău, medic specialist pedopsihiatru, diagnostichează de 20 de ani copiii cu autism. I s-a dus faima și în județele vecine, astfel că are pacienți și din afara Timișoarei. Aceasta ne-a spus că la Faenza copiii și adolescenții cu vârste de până la 18 ani beneficiază gratuit de terapii comportamentale de abilitare specifice autismului.

Potrivit specialistei, există unele semne timpurii la care părinții ar trebui să fie atenți.

„În primul rând, ar trebui să fie atenți la contactul vizual, dacă se întorc când sunt strigați pe nume, dacă limbajul se dezvoltă în parametrii normali, dacă apare imitația, dacă apare comunicarea non-verbală la copil. Iar apoi, când încep să fie mai mărișori și intră în colectivitate, să fie atenți la relaționarea socială, dacă se joacă împreună cu alți copii sau sunt izolați. Toate acestea deja sunt semne de îngrijorare pentru care ar trebui să se adreseze personalului de specialitate. Dacă cineva observă că ceva nu e în regulă cu copilașul și suspicionează o problemă de dezvoltare, trebuie să meargă la medicul de familie să ia un bilet de trimitere și să fie consultat. În măsura în care un medic specialist semnalizează că există o problemă și sunt niște elemente autiste, vine la noi, îi evaluăm și apoi, dacă părinții doresc să vină în terapii la noi, continuăm programul”, ne-a declarat Anca Sabău, medic specialist pedopsihiatru.

Cum s-a schimbat autismul în ultimii 20 de ani? Diagnostic precoce și șanse reale de recuperare

Acesta lucrează în domeniu de două decenii, toți anii petrecându-i la Casa Faenza, astfel că a observat o creștere, în ultima perioadă, a cazurilor de autism.

„Față de acum 20 de ani, modul în care se prezentau copilașii cu probleme și cum sunt acum e oarecum diferit. Înainte erau semnele clasice de autism, în care trebuia să fie un discontact major, o problemă gravă de comunicare. Mulți nu aveau limbaj și era cel mai des asociat cu un retard grav în dezvoltare la ei. Erau stereotipiile la aproape toți prezente. Acum copiii sunt puțin mai diferiți. În primul rând, se pune accent pe calitatea interacțiunii sociale. Iar asta în prezent e o problemă destul de larg răspândită și în momentul în care o semnalez și sunt suficiente criterii de diagnostic și încadrez copilul într-o anumită categorie de diagnostic, poți să intervii pe aceste probleme și să le recuperezi chiar foarte bine”, ne-a spus medicul Anca Sabău.

Cei mai mulți copii sunt diagnosticați cu autism în jurul vârstei de trei ani. Însă specialista spune că semnele de autism se pot vedea încă de când copilul are un an și jumătate.

„Marea teamă a părinților este dacă la șapte ani copilașul va putea să meargă la școală obișnuită sau nu. E o teamă să nu fie nevoie de învățământ special, să nu fie nevoie să fie asistat pe parcursul vieții, pentru că ceea ce găsesc pe internet sunt adesea cazurile grave de autism, care într-adevăr au un alt traiect. Dar în cazul celor mai mulți copilași, formele nu sunt atât de grave. Și, într-adevăr, dacă ni se adresează, pot să fie făcute progrese semnificative, încât să se poată adapta învățământului de masă. Poate cu un curriculum adaptat în primii doi ani, dar să meargă la o școală de masă”, ne-a spus doctorul Anca Sabău.

Aceasta povestește că a fost șocată recent când a întâlnit un copil de 12 ani cu autism care nu a fost diagnosticat.

„Părinții s-au adresat pentru probleme de limbaj pentru că uneori afecțiunea poate să fie confundată doar cu o problemă de limbaj. Dar erau clar probleme legate de relaționarea socială, de contactul social, ceea ce te aduce într-o altă categorie diagnostică și, dacă nu le adresezi când ești mic, tu neînțelegând bine cum să ai un comportament social adecvat, apar problemele comportamentale, pentru că apoi se adresează pentru probleme comportamentale. Dar originea lor e undeva în copilărie, când nu ai lucrat aspectele sociale”, a afirmat Anca Sabău, medic specialist pedopsihiatru.

Progrese reale: copii care ajung studenți

Potrivit acesteia, în general, recuperarea durează câțiva ani, dar au existat copii la care s-au șters în totalitate semnele care erau disfuncționale prin clasa a V-a sau a VI-a. Însă acei copii au fost diagnosticați foarte timpuriu.

„Sunt copii care acum sunt mari și sunt bine, adică funcționează în societate. Sunt copii care au început aici terapiile la doi, trei ani și acum sunt studenți. E un mare lucru, într-adevăr”, a mai punctat specialista.

La Casa Faenza se organizează activități și în afara instituției, cum ar fi excursii sau vizite la locuri de joacă.

„Ca să putem să cuprindem un număr atât de mare de copii, ei sunt împărțiți în trei ture pe parcursul unei zile. Fiecare tură durează două ore și jumătate. În prima parte a zilei lucrăm cu copii care sunt de vârstă mică până la șase ani, iar în partea a doua a zilei lucrăm pe program de club cu copiii care sunt mai mari, peste șase ani. Orele pe care le petrec ei în instituție sunt dedicate strict terapiei. Lucrăm foarte mult pe toate etapele de dezvoltare ca să poată să depășească încă un prag și să funcționeze cât mai bine.

De asemenea, lucrăm și cu familia, care beneficiază de consiliere. Sunt copii care vin cu bunicii; de exemplu, discutăm despre conștientizare în comunitate, în sensul că oamenii să știe că pot apela la o instituție care nu are listă de așteptare. Preluăm fiecare copil, îl evaluăm și, dacă nu intră în programele asociației, oricum îl ghidăm spre alte servicii de care poate beneficia, inclusiv servicii gratuite. Asistentul social știe să îi îndrume, în funcție de zona în care locuiesc sau de posibilitățile din aria respectivă, spre servicii gratuite. Se decontează kinetoterapie și logopedie pentru copii cu autism, precum și ședințe de terapie cu psiholog specializat”, ne-a mai informat Loredana Crețu, directorul de la Casa Faenza.

Asociația colaborează cu școlile de masă, inclusiv cu o școală privată din Timișoara. Elevii, consilierii școlari și cadrele didactice află de la angajații Casei Faenza ce înseamnă un copil cu autism sau cum ar putea fi îmbunătățită activitatea având un copil cu autism în clasă.

„Sunt școli care ne trimit spre evaluare copiii, vorbesc cu părinții și până la urmă îi conving pentru că este o reticență în a accepta diagnosticul”, a mai adăugat Loredana Crețu.

Impactul asupra familiilor și provocările emoționale

„Să fie o familie tânără și să aibă un copilaș cu probleme și, mai ales, dacă sunt foarte grave, apar problemele în cuplu. E greu pentru că ești foarte rănit în momentul în care ai un vis că vei avea copilașul sănătos și toate lucrurile vor merge bine, dar sunt probleme și e greu: nu doarme, nu mănâncă și ți-e teamă că se îmbolnăvește, iar fiecare zi e o luptă. În momentul în care ți-e foarte greu, ești mai vulnerabil și atunci apar conflictele între soți.

Am văzut, de-a lungul timpului, mulți oameni care s-au separat, iar de cele mai multe ori copilașii ajung în grija mamelor. Oricum este un subiect delicat, pot să-i înțeleg că le e foarte greu pentru că dacă un copil nu vorbește la 15-16 ani și poate are și niște comportamente mai agresive, chiar e dificil să-l crești. Și te îngrijorezi: ce va fi mâine, ce va fi poimâine, ce va fi în zece ani cu tine, cu el, sunt lucruri extrem de serioase”, a explicat medicul Anca Sabău.

Specialista ne-a vorbit și despre expunerea la ecrane, care le dăunează în general copiilor, dar cei cu spectru autist dezvoltă mult mai repede o adicție și, în momentul în care nu îi mai lași la televizor, pe telefon sau tabletă, devin agitați, uneori agresivi, mai ales dacă sunt copii nonverbali. Chiar ajung să lovească în momentul în care le oprești ecranul respectiv.

Mergând la Casa Faenza, părinții copiilor cu autism se pot orienta rapid și astfel nu pierd timp, bani și energie fugind dintr-un cabinet în altul, neștiind ce să facă.

„Noi îi ajutăm în sensul că orice părinte apelează este ghidat acolo unde se potrivește cel mai bine pentru nevoia copilului. Nu există soluții magice, dar oricum putem să-i ajutăm să pornească dintr-un punct solid care le scutește mult efort, multă energie, multă frustrare și mulți bani până la capăt”, a afirmat Loredana Crețu, directorul Asociației Casa Faenza.

În anii trecuți, la centrul de zi veneau copii ai căror părinți se mutau la Timișoara din localități precum Deva, Hunedoara, Orșova, Drobeta-Turnu Severin pentru a beneficia de terapii.

De ceva timp, regula este că trebuie respectată aria administrativă a Timișoarei pentru terapii gratuite, însă pentru diagnosticare vin părinți cu copii din alte județe.

Chiar dacă este finanțată de Primăria Timișoara, Casa Faenza se bazează și pe donații din comunitate. Puteți să susțineți și voi activitatea acestor specialiști:

• Cod fiscal: 14030850
• Cod IBAN: RO75 CECE B000 30RO N078 3660

 

Articolul de mai sus a apărut și în ziarul Agenda & PubliTim. Puteți accesa lista punctelor de difuzare AICI.