În perioada 22-29 aprilie, pretutindeni în lume se sărbătoreşte Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare. Este un moment de conştientizare asupra existenţei acestor boli (peste 300 de tipuri), despre care majoritatea medicilor ştiu prea puţin. Și Timișoara a intrat în rândul celor 150 de orașe de pe toate continentele unde se vor lansa sau s-au lansat baloane, urbea de pe Bega fiind singura din România care marchează acest eveniment.

Vineri, 22 aprilie, între orele 12 -13, a circulat prin oraş un tramvai din care au fost lansate baloane, ca simbol al speranţei pentru bolnavii cu imunodeficienţe primare din România şi din toată lumea. În tramvai au fost aproximativ 20-30 de copii cu boli imunodeficiente.

Aceste boli fac parte din familia bolilor rare și multe sunt nediagnosticate pretutindeni în lume, în proporţie de 80% din cazuri sunt diagnosticate tardiv – aceasta înseamnă pentru bolnav complicaţii cronice şi chiar deces în multe cazuri, iar pentru societate costurile sunt de mii de ori mai mari. În România, o parte din aceşti pacienţi nu au acces la tratament corect. Fiind diagnosticaţi precoce şi trataţi corect, majoritatea pacienţilor pot avea o viaţă normală, chiar dacă în 20% din cazuri boala debutează la vârsta de adult.

„Începe astăzi Săptămâna Imunodeficiențelor Primare. Scopul cel mai important este de a alerta, de a înștiința populația că există aceste boli. Doar aproximativ 20 la sută dintre bolnavi sunt diagnosticați și se face tot efortul pentru tratarea lor corectă. Pentru mulți bolnavi nu ne explicăm de ce fac infecții repetate, infecții severe, boli autoimune care nu răspund la tratament. Acești bolnavi diagnosticați la timp și tratați corect au șansa la o viață normală”, spune dr. Mihaela Bătăneanţ, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu” Timişoara.

Un dintre bolile cele mai frecvent întâlnite din această categorie este imunodeficiența comună variabilă, care apare atât la copii, cât și la adulți. Anul trecut a fost diagnosticată la Timișoara o femei de 54 de ani cu această afecțiune. Boala se manifestă cu infecții neobișnuite ca frecvență, ca severitate și ca deficit de răspuns la un tratament care aparent este corect. La centrul de la Spitalul Louis Țurcanu au fost diagnosticați în jur de 200 de copii bolnavi cu astfel de boli, în ultimii 15 ani.

Acţiunea de vineri, de la Timișoara, a fost organizată de Centrul Jeffrey Modell al Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu” Timişoara, Asociaţia PRO Imunodeficienţe Primare şi Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare ARPID.
Baloane pe cer si un tramvai numit speranta, la Timisoara, pentru a trage un semnal de alarma asupra unor boli rare