Hemofilia este o boală debilitantă, care se transmite genetic. Persoana care suferă de hemofilie are o calitate a vieții scăzută din cauza restricțiilor multiple și a complicațiilor care pot apărea. Pentru a scădea stigmatizarea socială față de cei care suferă de această boală, o asociație din România a creat o platformă specială. Pe acest site se pot găsi informații despre cum o persoană poate duce un stil de viață sănătos. Este și o resursă cu informații științifice, care se adresează și celor care vor să afle mai multe despre această boală rară.

„Atât persoana cu hemofilie, cât și toți cei implicați în viața sa precum familia, prietenii trebuie să înțeleagă ce este această afecțiune. Cu respectarea recomandărilor medicilor specialiști, persoanele cu hemofilie pot să aibă o viață socială activă. Sub îndrumarea medicului curant, activități fizice precum înotul, tenisul de masă sau drumețiile în natură sunt recomandate chiar şi persoanelor cu formă severă de hemofilie, deoarece o stare bună de sănătate a articulațiilor și mușchilor reduce riscul de apariție a hemoragiilor spontane”, a afirmat Valentin Brabete, Asociația Națională a Hemofilicilor Din România (ANHR).

Site-ul are și informații importante pentru hemofilici, sfaturi despre gestionarea episoadelor de sângerare dar și activități care sunt recomandate bolnavilor.

„Hemofilia este o boală complexă iar gestionarea manifestărilor acesteia poate părea dificilă. Cu toate acestea, o informare corespunzătoare poate ajuta persoanele care suferă de această boală să poată avea o viață socială împlinită și normală. Dacă pacienții și familiile acestora urmează indicațiile medicului curant încă de la momentul diagnosticului și se informează din surse de încredere pot gestiona mai bine particularitățile și restricțiile acestei bolii. O mai bună înțelegere a bolii permite pacienților să se bucure de hobby-uri, activități în aer liber sau sport, în limitele permise de severitatea bolii și sfatul medicului”, a declarat Dr. Ciprian Tomuleasa, de la Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă”, Cluj.

Există și o secțiune specială pentru copii, care prezintă simplu și prietenos ce înseamnă hemofilia, prin ochii personajului Emilian, un băiețel de 10 ani, care are această maladie. Copiii pot de asemenea descărca e-bookul sub formă de bandă desenată „Aventurile lui Emilian”, unde pot citi cum pot lega prietenii, cum să treacă peste o leziune şi cum să practice anumite activităţi sportive în siguranţă.

„Un diagnostic de hemofilie creează adesea părinților o stare de anxietate sau de teamă ceea ce poate duce la limitarea activităților copiilor. Copiii cu hemofilie nu trebuie să fie privaţi de bucuriile de zi cu zi ale copilăriei, în pofida restricțiilor de care trebuie să țină seamă. Activităţile recreative şi în aer liber desfăşurate împreună cu alţi copii de vârsta lor ajută la o dezvoltare psihosocială armonioasă şi la creşterea încrederii în forțele proprii. În plus, cu ajutorul informaţiilor din acest site copiii pot învăţa cum să explice celorlalţi manifestările bolii, ceea ce ajută la creșterea conștientizării şi eliminarea miturilor din jurul acestei maladii”, a declarat Daniel Andrei, Președinte al Asociației Române de Hemofilie (ARH).

Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit datelor Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), aproximativ 1.000 de persoane care suferă de hemofilie se află sub tratament în cadrul programul național de hemofilie și talasemie.