Scleroza multiplă, boală progresivă a sistemului nervos central, nu se vindecă, ci poate fi doar controlată. Aceasta afectează preponderent femeile – aproximativ trei paciente femei la doi pacienți bărbați – și se instalează de regulă între vârsta de 20 și 40 de ani sau chiar mai devreme. Boala nu este ereditară sau contagioasă. Totuși, aceasta produce, odată cu pierderea independenței și degradarea fizică, și efecte emoționale: duce, de obicei, la pierderea încrederii în sine, la o imagine de sine distorsionare și la auto-izolare. De aici, mai este numai un pas până la depresie și eventuale tentative de sinucidere.

„«Fericirea nu are diagnostic» este mesajul principal al campaniei și ne ajută să conștientizăm că viața poate fi și bună dincolo de diagnostic. Să integrăm diagnosticul în noul stil de viață, să-i ajutăm pe cei apropiați cu noua viață din «SM» și să descoperim noi proiecte pe termen scurt imediat, este credința cu care plecăm în această campanie”, spune Yolanda Crețescu, psiholog clinician și psihoterapeut.

Conexiunea cu sine

Tocmai pentru a veni în ajutorul pacienților, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) a lansat campania „Conexiunea cu sine”, care se va desfășura între 13 iunie și 15 octombrie. Vor fi organizate zece webinarii live, trei întâlniri online cu grupul de suport condus de Yolanda Crețescu, vor fi lansate tot felul de materiale informative pentru pacienți și aparținători și va fi înființată și o linie de suport (helpline). Materialele informative, precum și alte informații, vor fi făcute disponibile pe APAA și pe canalele de socializare Facebook, Tik Tok și YouTube.

„În cadrul campaniei #CONEXIUNEA CU SINE, persoanele afectate de scleroză multiplă vor fi ajutate prin modalități și tehnici de gestionare a stărilor emoționale prin care trec, în cadrul grupurilor de suport terapeutic gratuite oferite de Yolanda Crețescu, psiholog clinician și psihoterapeut, pentru persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă și pentru aparținători. Pierderea sănătății nu trebuie să fie un motiv de izolare, ci ne arată că avem nevoie unii de ceilalți mai mult decât oricând. Persoanele afectate de scleroza multiplă nu trebuie să aibă în jurul lor bariere sociale, să se simtă singure și izolate”, spune Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.

Grupul de suport pentru persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă va avea zece întâlniri începând cu 10 iulie, iar ședințele se vor desfășura online într-un grup de maxim 30 de persoane, în fiecare luni între orele 18:00 -20:00. Grupul de suport pentru aparținătorii persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă va avea 3 întâlniri în luna septembrie, tot online, într-un grup de maxim 30 de persoane, în fiecare luni între orele 16:00 -18:00. Pacienți și aparținătorii care doresc să participe se pot înscrie AICI, între 12 iunie și 10 iulie.

De asemenea, cu sprijinul asociației HAPPY MINDS, partener în cadrul campaniei, va fi pusă la dispoziție și o linie telefonică de suport, unde răspund psihologi pregătiți în intervenție pe scleroză multiplă. Numărul de telefon este 0374.451.360 și este disponibil de luni până vineri, între orele 10:00 și 15:00.

Risc major de izolare pentru pacienții cu scleroză multiplă și aparținători

Cel mai mare risc pentru persoanele depistate cu această boală este ca, de-a lungul evoluției sale, să se autoizoleze tot mai mult. În primă fază își pierd încrederea în sine și ajung să aibă o imagine de sine distorsionată. Principalele cauze sunt degradarea fizică și pierderea treptată a independenței, imposibilitatea de a-și practica profesia la nivelul pe care și-l doresc, povara pe care simt că o pun asupra celor dragi. Depresia netratată poate afecta modul în care acești pacienți se îngrijesc, îi poate face să nu își mai ia medicamentele și să renunțe la obiceiurile sănătoase – precum hrana sănătoasă și exercițiile fizice – și poate conduce, în final, la creșterea riscului de suicid.

„Imaginea de sine a persoanei este reperul esențial al autoreglării comportamentale și emoționale. Este modul în care o persoană își percepe propriile caracteristici fizice, cognitive, emoționale, sociale și spirituale. Funcționarea eficientă în mediul socio-profesional contemporan depinde de capacitatea noastră de autocunoaștere și autoreglare”, mai explică psihologul clinician și psihoterapeutul Yolanda Crețescu.

De asemenea, diagnosticul poate afecta și starea emoțională și mintală a aparținătorilor – familie sau prieteni – care sunt extrem de implicați în îngrijirea și în susținerea fizică și morală a persoanei dragi diagnosticate cu scleroză multiplă. Principalele cauze pentru acest lucru ar fi vestea diagnosticului, fricile legate de viitor, schimbarea stilului de viață, oboseala și sentimentele de vinovăție sau tristețe.