Sute de persoane la marsul de solidaritate cu pacientii cu boli rare la Timisoara. Tatal unui copil: Este foarte greu

De Adrian Panduru
Reactualizat la:
2Comentarii
Sute de persoane la marsul de solidaritate cu pacientii cu boli rare la Timisoara. Tatal unui copil: Este foarte greu
© TION: Zeci de persoane la marsul de solidaritate cu pacientii cu boli rare la Timisoara
La Timișoara s-a pornit luni după-amiaza marșul de informare și solidaritate cu pacienții afectați de bolile rare. Sute de persoane au participat la această acțiune, dorind să tragă un semnal de alarmă vizavi de situația pacienților care suferă de boli rare.

Marșul a pornit de la Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” Timișoara, urmând traseul prin Piața E. Murgu, Piața Victoriei și Primăria Timișoara. La Primăria Timișoara, participanții la marș au fost așteptați de viceprimarul Dan Diaconu, care le-a ascultat doleanțele. În Piața Libertății participanții la marș au format un ADN uman.

Ziua Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Cei prezenţi la marș au purtat veste albe inscripţionate: „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând în special copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt totuși numeroşi. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. La nivel național, atât pacienții, cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare estimează că în România numărul persoanelor afectate de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticate sau diagnosticate greșit.

În Timiș sunt zeci de mii de bolnavi care suferă de una dintre cele 8.000 de boli rare, între 6 și 8 la sută din populația județului.

„Sunt investigații genetice costisitoare care nu se fac peste tot. Atunci când au și diagnostic au nevoie de tratament, îngrijiri de lungă durată, e nevoie de măsuri de asistență socială, sunt probleme cu integrarea acestor persoane de toate vârstele în societate, în școală. Unele boli au supraviețuire mai scurtă și nu mai ajung la vârsta de adult. Bolile genetice nu au vârstă, ele pot să se manifeste mai târziu sau pot fi vizibile din perioada copilăriei. 6-8 la sută din populația județului, deci iată 6-8 la sută din 500.000 sunt persoane afectate cu o anumită boală rară mai gravă, vizibilă, cu multă suferință sau cu mai puține manifestări la vedere, dar uneori cu la fel de multă suferință din partea pacientului”, spune doctorul Maria Puiu, coordonatorul acțiunii și președinte al Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Hemofilia este una din bolile rare, sau, spre exemplu, sindromul Alcock ori sindromul hemolitic-uremic atipic.

Edi este un copil care suferă de o boală rară, este din Timișoara, și face perfuzii în fiecare săptămână. Edi suferă de sindromul Hunter. Edi nu poate să vorbească, să mănânce singur, are o deficiență intelectuală, ar avea nevoie de o serie de terapii care să-l ajute în procesul de recuperare.

„Este foarte greu, nu poți să faci nimic. Trebuie să vină tata acasă ca mama să poată pleca o oră. Ducem lipsă de instituții care să ajute acești copii cu probleme grave. Părinții copiilor sănătoși nu știu să explice când văd un asemenea caz și acești copii nu au nicio șansă în societate. Sunt marginalizați, copiii îi spun: <du-te de aici ciudatule>”. Scopul meu este să sensibilizăm opinia publică, să introducem o oră de educație civică în școli”, spune tatăl lui Edie, Rafael Reitmayer, președintele Asociației Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

În prezent nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți. Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara.

 



2Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase

versiunea HTML a comentariilor