Edi Reitmayer, baietelul cu sindrom Hunter, a inceput tratamentul

De Delia S. Barbu
Reactualizat la:
Edi Reitmayer, baietelul cu sindrom Hunter, a inceput tratamentul
Prima perfuzie – tratamentul salvator – pentru băieţelul timişorean diagnosticat cu sindrom Hunter, o boală rară, a fost făcută miercuri în Spitalul de copii Louis Ţurcanu Timişoara.

Edi Reitmayer, băieţelul de la Timişoara diagnosticat cu sindrom Hunter în urmă cu un an, este acum unul dintre cei şapte copii din ţară care beneficiază de tratament în cadrul Programului naţional pentru boli rare din România. După o luptă de mai multe luni de zile purtată de tatăl băieţelului cu reprezentanţii Ministerului Sănătăţii şi ai diferitelor autorităţi locale, copilul beneficiază acum de tratamentul care îi salvează viaţa. „Miercuri a făcut prima perfuzie, la Spitalul de copii, şi se simte bine. Pentru că Edi are doar trei ani şi ceva, iar acest tratament este recomandat de la cinci ani, se poate spune că a fost o premieră. A venit chiar şi un medic din Germania, care a asistat la procedură. Perfuzia durează trei ore şi jumătate şi trebuie făcută săptămânal. Dar aceasta îi salvează viaţa. Fără ea, starea lui de sănătate se agrava”, a precizat Rafael Reitmayer, tatăl copilului. Acesta a înfiinţat în ultimele luni şi Asociaţia Copiilor cu Sindrom Hunter din România, iar autorităţile sanitare din mai multe judeţe unde mai sunt copii cu această boală l-au contactat pentru a afla evoluţia discuţiilor cu Ministerul Sănătăţii. „Încă nu ştiu dacă şi ceilalţi copii din ţară au primit prima perfuzie, dar fostul ministru al sănătăţii, sprijinit de primul ministru, a acordat bani şi pentru Sindromul Hunter, în cadrul programului pentru boli rare”, a precizat Rafael Reitmayer, tatăl copilului.

Sindromul Hunter este o boală genetică gravă, cauzată de absenţa sau deficienţa unei enzime. Datorită faptului că organismul nu conţine enzimele adecvate se ajunge la afectare organică, cerebrală şi locomotorie. „ Evoluţia naturală a bolii este nefavorabilă, în special în formă severă, cu deces în a doua decadă de viaţă. Evoluţia bolii sub tratament enzimatic depinde de momentul iniţierii acestuia, fiind cu atât mai bună, cu cât a fost iniţiat precoce, înainte de a apare modificări ireversibile. Având în vedere manifestările şi evoluţia bolii (agresivitate şi autoagresivitate, retard mental) chiar sub tratament, copilul necesită îngrijire şi supraveghere permanentă. Această boală are de câţiva ani tratament care stopează evoluţia bolii, asigură dezvoltarea copilului şi o calitate bună a vieţii.Tratamentul trebuie continuat toată viaţa”, au confirmat specialiştii în genetică medicală de la Spitalul de copii Louis Ţurcanu Timişoara.

Un tata va protesta la Timisoara pentru dreptul fiului său la o viata normala



0Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici !


Regulament de plasare a anunturilor