Un tata va protesta la Timisoara pentru dreptul fiului său la o viaţă normală

34Comentarii
Un tata va protesta la Timisoara pentru dreptul fiului său la o viaţă normală
Rafael Reitmayer îşi pregăteşte protestul în faţa Universităţii de Medicină şi Farmacie din Timişoara, pentru luni, 21 februarie. Va fi exact cu o săptămână înainte de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, dar gestul său este doar un alt pas în încercarea disperată de a-i oferi copilului său, în vârstă de doi ani şi jumătate, şansa la o viaţă normală.

Fiul lui rafael Reitmayer a fost diagnosticat de aproape un an cu o boală genetică rară şi extrem de grava: sindromul Hunter. “Edi beneficiază de tratament de puţin timp şi el poate fi accesat şi în România, deşi este foarte scump. Problema este că băiatul meu are nevoie de o perfuzie pe săptămână, care poate ajunge la aproximativ 2.500 de euro, adică în jur de 100.000 de euro pe an. De şase luni mă lupt cu Ministerul Sănătăţii pentru a ne introduce şi pe noi în Programul Naţional de Boli Rare din România, iar răspunsul lor a fost că ministerul are acum un program multianual şi că el a fost deja făcut până anul viitor. Noi nu am început tratamentul pentru că nu avem fondurile necesare, dar nu vreau niciun ban de la nimeni, ci să fie introduse şi aceste cazuri în programul Ministerului Sănătăţii”, spune Rafael Reitmayer. El va picheta luni Universitatea de Medicină şi Farmacie din Timişoara, împreună cu alţi părinţi care au copii ce suferă de boli rare. Nu pentru că aceştia ar avea ceva împotriva instituţiei de învâţămâni în sine, ci din cauza faptului că aceasta simbolizează generozitatea ce ar trebui să caracterizeze actul medical şi locul în care se depune legământul suprem al medicilor, jurământul lui Hipocrat.

Un singur om contează cât toţi şi atunci când nu-ţi pasă de el, nu-ţi pasă de nici unul

Rafael Reitmayer ia în considerare pentru viitorul apropiat şi varianta de a da statul român în judecată. ”Suntem în Uniunea Europeană, suntem toţi egali şi avem dreptul la servicii de sănătate. Să nu-mi spună mie Ministerul Sănătăţii că nu are bani pentru aceşti copii, pentru că e o poveste. Vreau, prin protestul meu, să atrag atenţia forurilor de la nivel local şi, prin ei, celor din Bucureşti, asupra acestei situaţii pentru a introduce şi acest tratament pe Programul Naţional. Un singur om contează cât toţi şi atunci când nu-ţi pasă de el, nu-ţi pasă de nici unul, iar felul în care Ministerul Sănătăţii abordează soarta unor copii care suferă poate fi o dovadă cel puţin de indiferenţă şi lipsă de profesionalism”, spune Rafael Reitmayer. Copiii cu boli rare şi părinţii lor sunt cei care suferă de pe urma acestei atitudini. Alianţa pentru Boli Rare din România a anunţat că tema campaniei de anul acesta a Zilei Internaţionale a Bolilor rare se axează tocmai pe inegalităţile serviciilor de sănătate pentru bolile rare, iar sloganul campanieie este „Rare dar egale”. ”Până recent, autoritățile de sănătate publică și factorii politici au ignorat bolile rare. Presupușii puțini pacienți afectați de boli anonime nu constituiau o prioritate pe lista alocărilor bugetare din sănătate. În continuare mulți nu reușesc să realizeze că datorita numărului mare de boli rare diferite (6-8000), deși pacienții sunt puțini, ei reprezintă colectiv, numai în România, mai mult decât populaţia oraşelor Braşov, Cluj şi Timisoara, adică peste 1.300.000 de persoane. Când o boală este diagnosticată la timp și tratată corect, oamenii sunt deseori capabili să îşi mențină o calitate a vieții normală, ceea ce înseamnă că un diagnostic la timp combinat cu tratament corect al pacientului cu boli rare este nu doar etic ci și eficient. Cercetările europene au demonstrat că banii necesari spitalizării în lipsa tratamentului conduc la cheltuieli mult mai mari. Diagnosticul greșit sau întârziat al pacienților cu boli rare duce deseori la costuri crescute și la risipă în sistemele de sănătate, datorate tratamentelor inadecvate”, spun reprezentanţii ANBR. În prezent, în România sunt şapte copii diagnosticaţi cu sindrom Hunter: şase se află în evidenţele Centrului de patologie genetică din Cluj, iar Edi este urmărit în departamentul de genetică al Spitalului de urgenţă pentru copii Louis Ţurcanu Timişoara. Sindromul Hunter este o boală genetică gravă, cauzată de absenţa sau deficienţa unei enzime. Din cauza faptului că organismul nu conţine enzimele adecvate, se ajunge la afectare organică, cerebrală şi locomotorie. „ Evoluţia naturală a bolii este nefavorabilă, în special în formă severă, cu deces în a doua decadă de viaţă. Evoluţia bolii sub tratament enzimatic depinde de momentul iniţierii acestuia, fiind cu atât mai bună, cu cât a fost iniţiat precoce, înainte de a apare modificări ireversibile. Având în vedere manifestările şi evoluţia bolii (agresivitate şi autoagresivitate, retard mental) chiar sub tratament, copilul necesită îngrijire şi supraveghere permanentă. Această boală are de câţiva ani tratament care stopează evoluţia bolii, asigură dezvoltarea copilului şi o calitate bună a vieţii.Tratamentul trebuie continuat toată viaţa”, au confirmat specialiştii în genetică medicală de la Spitalul de copii Louis Ţurcanu Timişoara.

 Delia S. Barbu



34Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici !

versiunea HTML a comentariilor

Regulament de plasare a anunturilor