Aparatul în valoare de 5.500 euro este esențial în diagnosticarea precoce a fibrozei chistice. Beneficiarii sunt în primul rând zeci de copii timișeni aflați în evidențele asociației, dar și alți potențiali purtători ai acestei maladii genetice din județele învecinate.
Giving Tuesday este o mișcare globală pentru instaurarea unei zile a dăruirii și a facerii de bine, ca replică la celebrele Black Friday și Cyber Monday. Ideea este simplă: mobilizarea comunităților, a mediului de afaceri și a organizațiilor nonprofit într-un demers unitar spre ajutorarea celor în nevoi.
„Asociația Națională Română de Mucoviscidoză (fibroză chistică) mulțumește în numele copiilor cu această teribilă maladie și a familiilor acestora, pentru sprijinul în obținerea unui aparat nou pentru diagnosticul bolii. Mucoviscidoza sau fibroza chistică este o boală rară, dar cei care, cu demnitate, o poartă au nevoi dintre cele mai mari. Și acestea încep cu un diagnostic precoce, pentru care este nevoie de aparate performante. Un diagnostic precoce reprezintă o verigă importantă, decisivă, în asigurarea calității vieții acestor bolnavi”, a declarat doctorul Liviu Laurențiu Pop, președinte ANRMv.
Campania își propune să prelungească speranța de viață a copiilor suspecți de fibroză chistică și totodată să conștientizeze comunitatea locală cu privire la importanța contribuțiilor caritabile și a voluntariatului. După un start de succes în România în 2013, și anul acesta o zi obișnuită de marți devine o zi specială, în care copiii suferinzi și cadrele medicale care îi sprijină vor face un pas înainte prin caritate. Prin această acțiune se dorește ca pe viitor întreaga societate românească să îmbrățișeze această inițiativă care să reunească organizații nonprofit, instituții de stat, companii și persoane fizice într-un demers unitar de a face bine.
„Când am auzit despre mișcarea Giving Tuesday din Statele Unite, ni s-a părut o idee extraordinară care ar merita împărtășită și de societatea din România. Este o ocazie ca fiecare dintre noi să-și ia timp pentru a se gândi la ceilalți. Credem într-o lume mai bună pe care ne-o putem construi singuri, de aceea vă invităm să vă alăturați Giving Tuesday!”, spune Florin Cornianu, CEO și co-fondator al 123ContactForm.
Fibroza chistică (mucoviscidoza) este o maladie genetică ce afectează 1 din 2.500 de nou-născuți. Boala se manifestă prin îngroșarea mucoaselor, care devin uscate și aderente, afectând toate organele interne, cu excepția creierului. Diagnosticați precoce și tratați corect, pacienții cu mucoviscidoză au în prezent o speranță de viață de 40 ani, pe când fără tratament ea nu depășește 6-7 ani. Nu există tratament curativ pentru fibroză chistică și boala se agravează în timp.
Fondată în 2006 pe lângă Spitalul Clinic Județean de Urgență Timișoara, Asociația Națională Română de Mucoviscidoză este o organizație non-guvernamentală, non-profit, care coordonează alte șase centre regionale în Brașov, București, Cluj-Napoca, Constanța, Craiova și Iași. Înființată la inițiativa unui grup de medici, asistente medicale și părinți ai unor copii cu fibroză chistică, asociația se implică în stabilirea diagnosticului precoce al acestei maladii, asigurarea unui tratament corect pentru pacienți și susținerea lor socială.
Citiți principiile noastre de moderare aici!