Prin Programul Național de Diagnostic și Tratament pentru Boli Rare se alocă special fonduri pentru acești pacienți. În Timiș, în anul 2013 a fost alocat un buget de 6.106.000 de lei, bani de care au beneficiat cei aproape 100 de bolnavi diagnosticați cu boli rare.
Anul trecut au beneficiat de tratament 11 bolnavi cu boli neurologice degenerative inflamatorii, 26 de timișeni diagnosticați cu boli neurologice degenerative inflamatorii şi forme acute, un pacient cu sindromul Hunter, patru care suferă de sindrom de imunodeficiență primară, șapte care se confruntă cu epidermoliză buloasă și 48 care suferă de hipertensiune pulmonară.
O boală rară este boala care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000. Bolile rare se mai numesc şi orfane sau orfeline pentru că sunt încă în mare măsură orfane de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată.
În lume se cunosc peste 8.000 de astfel de boli diferite, complexe, puţin cunoscute de către populaţie, corpul medical şi oficialii din sistemul de sănătate. Ele se pot manifesta de la naştere sau din primii ani ai copilăriei.
În peste 50% dintre bolile rare, primele semne clinice se instalează la vârsta adultă şi se însoţesc, în general, de dificultăţi motorii şi/sau senzoriale, care sunt grave şi determină un important handicap. Considerate nerentabile de către laboratoarele farmaceutice, ele fac puţin sau deloc obiectul cercetării, nu dispun decât în mică măsură de tratament, iar diagnosticarea lor se poate întinde pe mai mulţi ani.
Citiți principiile noastre de moderare aici!