În România sunt peste 1 milion de oameni care suferă din cauza unor afecţiuni rare. 75% dintre cei bolnavi sunt copii. Craia Andreea, în vârstă de 14 ani, din Lugoj, este unul dintre acei tineri diagnosticaţi cu o boală rară. Andreea s-a născut cu fenilcetonurie, o boală care poate duce la retard psihic.
Diagnosticul i-a fost pus însă abia la un an. „Am simţit ceva regresii în evoluţia ei de mică. Nu am ştiut ce are. Am fost la multe spitale şi întâmplarea a fost că am ajuns la Cluj şi cineva i-a pus diagnosticul, care s-a confirmat prin analize. Diagnosticul a fost pus foarte târziu, dar şansa ei a fost că a urmat regimul alimentar”, povesteşte Ilie Craia, tatăl fetiţei.
Andreea trebuie să fie foarte atentă la tot ceea ce mănâncă, iar cantitatea de proteine trebuie redusă din alimentaţie. În condiţiile în care se reduc proteinele, aceasta are nevoie de un supliment alimentar pe care de aproximativ doi ani îl primeşte de la Spitalul de Copii Louis Ţurcanu. De când a fost diagnosticată cu această boală însă sprijinul pe care l-a primit din partea statului a fost aproape nesemnificativ, pentru că alimentele şi suplimentul nutritiv sunt mereu insuficiente şi scumpe.
Tatăl spune că salvarea fetei a venit de la un spital din Germania. „Dacă nu respect un anumit regim alimentar tremur. Nu am voie cam nimic să mânânc. Eu momentan toate le primesc din Germania. Mănânc biscuiţi, pâine, dar nu normală, îmi face mama. Boala pe care o am este a ficatului şi nu s-a descoperit încă un tratament. Dacă nu mănânc ce trebuie, tremur şi nu mai ştiu de mine. La început mi-a fost greu să respect regimul alimentar, acum nu e așa de greu”, ne-a spus Andreea.
Acum aceasta spune că duce o viaţă aproape normală şi că are un vis, vrea să devină educatoare. Andreea este însă doar unul dintre cazurile de boală rară, care a participat la Marşul Bolilor Rare de la Timişoara. Marşul Bolilor a fost organizat de Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” Timişoara, Organizaţia “Salvaţi Copiii” Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
Marşul a pornit de la Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” din Timişoara, a trecut prin centrul Timişoarei, iar mai apoi s-a îndreptat către Primăria Timişoara. “Este un mesaj pentru pacienţii cu boli rare că noi suntem alături de comunitatea pacienţilor cu boli rare, un mesaj că suntem împreună şi vom face tot ceea ce ţine de noi ca dascăli şi viitori medici să îngrijim aceste boli rare”, ne-a spus prof. dr. Maria Puiu, vicepreşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.
Marsul Bolilor Rare la Timisoara
Citiți principiile noastre de moderare aici!