Marșul de informare și solidaritate cu pacienții afectați de bolile rare va avea loc în 29 februarie, începând cu ora 13, având ca punct de plecare Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” Timișoara, urmând traseul prin Piața E. Murgu, Piața Victoriei – Primăria Timișoara.

Se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

Ziua Bolilor Rare este marcată în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie.

„Ziua Internaţională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume. Îi invităm şi îi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica să fie alături de noi, pentru a-și manifesta solidaritatea față de cei aflaţi în suferinţă”, spune medicul Maria Puiu, coordonatorul acțiunii și președinte al Consiliului Național pentru Bolile Rare.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt totuși numeroşi.

Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.

Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți.

Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara.

La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare atrag atenția că în România numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.

În Timiș sunt zeci de mii de bolnavi care suferă de una dintre cele 8.000 de boli rare. O boală rară este, spre exemplu, sindromul Alcock ori sindromul hemolitic-uremic atipic, potrivit Orphanet.