Târgul caritabil va avea loc pe terenul de fotbal de la Saravale, timp de două zile – sâmbătă, 12 iunie, între orele 12 – 20, respectiv duminică, 13 iunie, între orele 13 – 19. Organizatorii au strâns donații – haine, încălțăminte, jucării, diverse accesorii pentru adulți și copii – pe care le pun la vânzare. Banii strânși vor ajunge în contul copilului care suferă de amiotrofie musculară spinală SMA1.
Iar târgul va fi un prilej de distracție și pentru copii. Se vor putea „deghiza” în diverse personaje, fiind pictați pe față, iar un animator pentru cei mici va face, din baloane, tot felul de figurine, care apoi vor putea fi cumpărate, fiind astfel acordată o mână de ajutor în plus lui Ștefan. Târgul nu va duce lipsă de „dulce” – vor putea fi cumpărate diverse dulciuri, înghețată și limonadă proaspătă. În plus, vor fi și gogoși proaspete, de casă, făcute de o localnică. Toți banii vor fi donați lui Ștefan.
Povestea lui Ștefan
Ștefan, din Oradea, s-a născut în 27 decembrie 2017, de… Sfântul Ștefan. Blond, cârlionțat, cu ochi albaștri – părea totul perfect. Însă, la vârsta de 7 luni, dintr-o dată, nu s-a mai putut mișca. Nu-și putea ridica mâinile, picioarele. În scurt timp, de la un copil vesel și puternic s-a transformat într-unul fără putere musculară, imobil.
Ștefan, alături de mama sa
„Am mers din spital în spital, iar după câteva săptămâni am primit diagnosticul de amiotrofie spinală de gradul 1 (SMA1). Este o boală genetică rară care te lasă fără puteri. Adică mușchii sunt din ce în ce mai slăbiți până când ajungi să nu te mai poți mișca deloc, să mănânci sau să respiri. Până în urmă cu câțiva ani boala nu era tratabilă iar majoritatea copiilor cu această boală urcau la cer în primii 2 ani de viață. Vestea minunată este că medicina a avansat, iar acum există tratament”, spune Oana, mama lui Ștefan.
Există soluție
Soluție există, însă este foarte costisitoare. E nevoie de 2,1 milioane de dolari pentru terapia genică Zolgensma, prin care se înlocuiește gena defectă cu o copie funcțională. Odată administrat tratamentul, mușchii nu se mai degradează, iar boala se oprește din evoluție.
„Foarte mulți oameni ni s-au alăturat și, din puținul fiecăruia, am strâns 1.876.543 dolari. Cu ajutorul vostru, al tuturor celor care veniți alături de noi, vom reuși! O donație cât de mică ne apropie de tratament”, spune Oana, mama lui Ștefan.
S-au strâns, până în prezent, aproximativ 1.877.000 de dolari. La costul total de 2,1 milioane de dolari se vor adăuga costuri de spitalizare și TVA.
Călătoria spre însănătoșire a lui Ștefan poate fi urmărită pe grupul de Facebook „Uniți pentru Ștefan” și pe asociatianoel.ro.
Donații se pot face astfel:
Online cu cardul: https://asociatianoel.ro/doneaza.html
Conturi bancare:
Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601
Swift/BIC: BTRLRO22
Beneficiar: Asociatia pentru micutul Noel
BTPay: 0752.076.131
Trimite SMS la 8828 cu textul ȘTEFAN și donezi 2 euro. Pentru a dona o sumă mai mare este necesar sa trimiteți mai multe sms-uri
Revolut: 0747.681.370 revolut.me/mariab9kl user: mariab9kl
Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
Donează sub formă de sponsorizare: https://asociatianoel.ro/
Strângere de fonduri Facebook: https://www.facebook.com/donate/500937641339324/?fundraiser_source=external_url
editor Dan Oancia
Citiți principiile noastre de moderare aici!