Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se derulează până în luna septembrie inclusiv. Campania se va desfășura online pe platformele APAA și se va încheia cu prezentarea unei mese rotunde a rezultatelor studiului privind impactul sclerozei multiple și nevoile celor afectați.

#CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroză Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă.

Pacienții și familiile lor sunt invitați să completeze un chestionar online.

„Rugăm pacienții cu scleroză multiplă și pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor, să participe la acest studiu prin completarea chestionarului. Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu scleroză multiplă”, transmite Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.

Chestionarul este dedicat și celor care îi îngrijesc pe acești pacienți, întrucât și viața lor se schimbă odată ce îngrijesc o persoană cu această afecțiune autoimună: se pot confrunta cu frustrări și frici legate de viitor, pot avea senzații de vinovăție, tristețe și alte schimbări negative în stilul lor de viață.

Despre experiența trecerii prin boală au vorbit deschis pacienții, în cadrul unei conferințe organizate pentru ei:

„Bucurați-vă de viață, alergați, dansați, vizitați. Pe mine asta m-a afectat, că nu mai pot vizita toate orașele pe care mi le doream. Dar caut soluții: m-am gândit la niște rotile și să mă tragă soțul meu, până la urmă mă urc și într-un scaun cu rotile ca să vizitez” – Carmen Ciocârlan, pacientă cu SM.

„Relația pe care o ai tu cu tine afectează și relațiile pe care le ai cu cei din jur. Apoi vine rolul celorlalți – și ei trebuie să înțeleagă că nu te poți simți bine în fiecare zi. La mine nici nu e vizibilă boala acum, unii nu cred că o am. Eu simțeam că e ceva în neregulă cu mine, dar toată lumea îmi spunea că sunt ipohondră. Nu puteam înghiți, aveam furnicături, anxietate, dureri de cap. Prietenii îmi spuneau că somatizez, medicii îmi recomandau anxiolitice. Până la urmă, am aflat că am SM” – Irina Laurențiu, 23 de ani, pacientă cu SM, diagnosticată anul trecut.

„Toată viața asta e searbădă. Dar când faci un bine cuiva, îți dă o stare de bine. Eu mă bucur să o ajut pe prietena mea, Andreea Cucu, care suferă și ea de SM. O duc la spitale, la concerte, la spectacole” – Bogdan Rădulescu, pacient cu SM.

Scleroza multiplă este o boală progresivă a sistemului nervos central, pentru care nu există vindecare, dar există tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii. Boala nu este ereditară, contagioasă sau infecțioasă, afectează mai multe femei decât bărbați, cu o proporție de trei la doi, și apare în general între 20 și 40 ani, uneori mai devreme.