Mars menit sa atraga atentia asupra bolilor rare, la Timisoara

De Delia S. Barbu
Reactualizat la:
1Comentariu
Marsul Boli Rare la Timisoara
Marsul Boli Rare la Timisoara
Studenți, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialiști și susținători au luat parte, joi, la prânz, la Marșul Bolilor Rare de la Timișoara. În acest fel, zeci de timișoreni au dorit să își exprime solidaritatea cu cei ce suferă de aceste afecțiuni.

Mesajul a fost clar: „Există mii de boli rare și multe dintre ele afectează  copiii”; „Oamenii trebuie să știe că e important să meargă la control medical atunci când vor să aibă  copii pentru a preveni anumite situații ce pot fi evitate”; „Timișorenii sunt alături de cei care suferă de aceste afecțiuni”.

Marșul Bolilor Rare a adunat zeci de timișoreni, fie afectați de astfel de boli, fie doar martori ale lor. Toți cred în puterea informației și au dorit să o transmită și trecătorilor, astfel că au străbătutu orașul de la UMF către primărie. Organizatori au fost Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, în parteneriat cu Organizaţia Salvaţi Copiii filiala Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem si Genzyme.

Marșul a încheiat astfel campania de informare în domeniul Bolilor Rare derulată în luna februarie. În puncte de informare şi sensibilizare au fost oferite carţi, pliante și fluturaşi referitoare la bolilor rare.Reamintim că, în lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.300.000 sunt în România.



1Comentariu

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici !

versiunea HTML a comentariilor