Mars de solidaritate cu pacientii afectati de bolile rare, la Timisoara

De Valentin Rusu
Reactualizat la:
Mars de solidaritate cu pacientii afectati de bolile rare, la Timisoara
Vineri, 28 februarie, în ultima zi a Săptămânii Bolilor Rare, a avut loc, la Timişoara, un marș de informare și solidaritate cu pacienții afectați de boli rare. A fost evenimentul care a încheiat o săptămână dedicată bolilor genetice rar întâlnite.

Punctul de plecare pentru acest marş a fost Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș”  din Timișoara. Cei care au mărşăluit prin oraş pentru a atrage atenţia asupra oamenilor care suferă de boli rare şi dificultăţile cu care se confruntă ei au plecat apoi pe traseul: Piața E. Murgu – Prefectura Timiș – Piața Victoriei – Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Louis Ţurcanu” – Primăria Timișoara. Au participat la mars şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor.

Mars boli rare (1)Cei prezenţi au purtat veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Campania de informare asupra bolilor rare a fost declanşată în urbea de pe Bega de Primăria Timişoara, Societatea de Genetică Medicală şi Alianţa pentru Bolile Rare. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.

Mars boli rare (4)În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. În România, numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. În Timişoara, aproximativ 8% din populaţie suferă de boli rare. Ceilalţi parteneri ai acţiunilor sunt Organizaţia „Salvaţi Copiii” Timiş, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” Timișoara, Spitalul Judeţean, Clinica de Pediatrie Bega şi Inspectoratul Școlar Județean Timiș.

 



0Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici !