O fetita de 12 ani din Timisoara, obligata sa stea in casa, din cauza crizei de imunoglobuline

De Roxana Deaconescu
2Comentarii
O fetita de 12 ani din Timisoara, obligata sa stea in casa, din cauza crizei de imunoglobuline
© Foto: Otilia Stanga
Maia, o copilă de 12 ani din Timișoara, nu poate avea o viață normală. Statul român își bate joc de pacienții care au o boală rară și au nevoie de tratament cu imunoglobulină, iar fetița din Timișoara este doar una dintre cei care suferă de pe urma acestei crize. Ea nu și-a mai primit tratamentul de patru luni.

Mama micuței timișorence a ieșit în stradă, duminică seara, să protesteze împotriva Guvernului PSD. Fiica ei a fost diagnosticată în urmă cu cinci ani cu imunodeficiență primară, o boală care o ține izolată de restul lumii, dacă nu primește tratament. Iar ea nu a mai primit tratament din luna iulie, de când în farmaciile românești nu se mai găsește imunoglobulină, așa că își trăiește viața între patru pereți.

img_4861

„A fost diagnosticată în urmă cu cinci ani, dar până acum nu am avut probleme cu tratamentul, era asigurat gratuit de stat, fetița făcea perfuzii lunare la spital. Ea nu și-a mai primit tratamentul din iulie. Are imunodeficiență primară, cât timp nu primește tratamentul nu are voie în colectivitate. Practic, fetița mea din 21 iulie nu și-a primit tratamentul de la stat, alții nu au primit din august și nu am reușit până acum să obținem nimic. Acum ni s-a spus că vor aduce 900 de doze de imunoglobulină. Acestea ajung pentru 30 de pacienți, poate 100, dacă li se reduce doza. E vorba de câteva sute de persoane care au nevoie de acest tratament, ar trebui să tragem la sorți cine trăiește și cine moare”, ne-a spus Otilia Stanga.

Femeia, care este și vicepreședinte al Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare, a bătut la toate ușile, a fost în audiență la Ministerul Sănătății, dar n-a rezolvat nimic. Potrivit acesteia, ministrul Sănătății habar n-avea care este problema.

„Ultima oară ni s-a spus că suntem vânduți politic și că de aceea am venit la minister. Că există imunoglobulină, dar, de fapt, ne-au adus un produs greșit. Produsul pe care l-au adus nu are indicație în imunodeficiențe primare și poliautoimune. Când am fost marți la ministru și i-am pus în față dovezile, cum că nu se pot administra în imunodeficiențe primare, ministrul habar nu avea, deși am anunțat încă din luna septembrie la minister această problemă”, ne-a mai povestit timișoreanca.

Pentru a putea fi un copil normal, Maia ar trebui să primească tratament în valoare de aproape 1.500 de euro lunar. Mama ei spune că un singur flacon de tratament costă în jur de 300 de euro. Și asta doar în străinătate. În România era mai ieftin, atunci când era de găsit în farmacii.

„Nu pot să o las așa, trebuie să cumpăr tratament. Sunt oameni care nu-și permit să cumpere, care abia au bani să vină cu trenul la spital, dar mai să cumpere tratament de mii de euro pe lună. Pentru Maia ar trebui să plătesc cam 1.200-1.500 de euro lunar”, ne-a mai spus Otilia Stanga.

Potrivit vicepreședintelui Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare, în județul Timiș mai este o fetiță care se află în aceeași situația ca Maia, iar în România ar fi cam 200 de persoane care au nevoie de tratament cu imunoglobuline.

Tratamentul cu imunoglobuline ar trebui să fie compensat în România, dar nu se mai găsește în farmacii. În vara acestui an, ultimele două firme care aveau astfel de medicamente în România au anunțat că se retrag de pe piață, iar cei din Ministerul Sănătății ar fi trebuit să găsească o soluție.



2Comentarii

Herzlichen Dank für Ihren Kommentar - dieser wird nach einer Prüfung von uns freigeschaltet. Beachten Sie, dass dies gerade an Wochenenden etwas länger dauern kann. Kommentare von registrierten Usern werden sofort freigeschaltet - hier registrieren!

inca 1000 caractere ramase

Citiți principiile noastre de moderare aici !

versiunea HTML a comentariilor